Katharine D. Barnard-Kelly|IMPROVING GLYCEMIC CONTROL AND REDUCING DIABETES DISTRESS: A 2-WAY STREET
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Katharine D. Barnard-Kelly|IMPROVING GLYCEMIC CONTROL AND REDUCING DIABETES DISTRESS: A 2-WAY STREET

2026-03-14

改善血糖控制與降低糖尿病困擾:一條雙向道路

(前一位講者 Lori 結語) 糖尿病科技確實能夠優化血糖控制,同時全面減輕患者的自我照護負擔,這對於具備一定執行功能(executive function)的患者來說更是如此。但在當前先進科技的時代,我們仍需要持續的研究,來評估最理想的導入方式。對於那些可能有執行功能障礙的個案,我們該如何提供最完善的持續性支持與科技應用指導?我必須說,Corey Hood 博士和我最近剛完成了一批數據收集,正是探討當今先進科技時代下的執行功能表現,我們希望能在明年的會議上發表。此外,Rebecca Vitale 醫師在北卡羅來納大學(UNC)也正在進行非常出色的相關研究。最後,我要感謝參與這項研究的所有人、受試者,當然還有我們的贊助方,包含 NIH/NIDDK、Helmsley 慈善信託基金以及 Breakthrough T1D 等機構

(主持人接話) 非常感謝 Lori。我們決定將問答時間統一安排在最後進行。接下來的講者是 Katharine D. Barnard-Kelly 博士。她在這個領域以及研究社群中享有極高的知名度。她是一位專精於疾病與長期健康狀況之心理社會影響與管理的專家。她曾領導了唯一一個獲得 FDA 認可的糖尿病患者報告結果指標(patient reported outcome measures)團隊,該計畫被稱為 INSPIRE。此外,她也創立並擔任 FDA 減少自殘與自殺救援合作社群(Rescue Collaboration Community to Reduce Self-Harm and Suicide)的主席。Kath,請開始您的演講。

醫療模式的挑戰與全人健康的追求

非常感謝,感謝主辦單位的邀請,特別是能與這麼多傑出的講者同台,我感到非常榮幸。首先是我的利益衝突聲明:我是 Spotlight-AQ Ltd 的創辦人兼首席科學長,並接受 Abbott、Roche、Novo Nordisk、Dexcom、Lilly 等多間機構的研究贊助與車馬費

現實情況是,如果沒有最佳的生理、心理與社會層面的幸福感(wellbeing),你就不可能擁有最佳的健康狀態。儘管我們抱持著最美好的願望,目前也擁有最令人驚嘆的科技與設備,而且它們還在不斷進步;但這些科技在帶來好處的同時,也伴隨著負擔與麻煩。例如,透過警報聲響、感測器或身上的穿戴裝置,疾病狀態變得更具「可見性」。

因此,我們必須盡可能減少這些負擔,並將效益最大化。如果我們做不到這一點,我們就永遠無法達到最佳的生活品質,這絕對不是我們所樂見的。若無法在生理與心理健康之間取得平衡,將導致患者參與度下降與預後不佳,其負面後果不僅影響個人,更會波及家庭、社區與整體醫療系統。

我們面臨的問題在於,我們身處於一個以「醫療模式」為主的健康照護體系中。我們所受的訓練,以及我們執業的環境,都將「生理健康」置於其他一切事物之上。我們無法用設計來治療「急性」疾病的工具,來妥善管理「慢性」疾病。這種環境讓臨床醫師在支持患者的心理社會福祉時,面臨極大的挑戰。

正如我長久以來不斷強調的,世界衛生組織(WHO)在七十多年前的創立憲章中也早就明言:健康不僅僅是沒有疾病,而是生理、心理與社會層面皆處於安適的狀態。

驅動行為改變的萬花筒模型

那麼,我們該如何達成這個目標?目前在診間發生的情況是,我們專注於「療程因素」(regimen factors),包含治療方法、設備以及衛教資訊。我們希望這些能賦予患者必要的技能,進而確保他們採取最佳的行為,最終獲得理想的血糖控制。

但事實上,這些因素並不能直接「驅動」行為,它們只是對行為有很強的影響力。在另一端,我們還有「外部因素」,例如年齡、種族、性別、語言、失能狀況與地理位置等社會決定因素(SDOH),以及我們擁有的資源,還有我們在執行這些行為時所獲得的支持程度。我們總能想到某些特例(N of 1),他們儘管缺乏上述種種條件,卻依然達成了極佳的控制。

真正驅動行為的,還包含個人的「內在因素」,也就是個人的價值觀、疾病狀態、決策能力,以及個人的感受與信念。想像這三組因素(療程、外部、內在)就像萬花筒一樣,隨時都在交錯變化。所有的碎片都在那裡,但很少會停留在同一個位置。這正是 2014 年發表於《Diabetic Medicine》的「糖尿病照護萬花筒模型」(Kaleidoscope Model of Diabetes Care)的核心概念。

身為臨床醫師,我們的挑戰就是要管理這一切複雜的變數,將其轉化為患者的動機與行為,並使其變得可接受且可持續(acceptable and sustainable)

數位工具的現況與心理支持資源的匱乏

這無疑是個挑戰,但幸運的是,我們現在有數位工具了,對吧?我們可以打開應用程式商店,找到上百萬種解決方案。

但多數這類工具的問題在於:它們要不是把一堆數據湊在一起就稱之為「洞見」(insights)——雖然有時確實有啟發性,但多半只是把沒有脈絡的數據放在同一個地方罷了;要不就是過度聚焦於「動機」(motivation)。這其實出於一個非常糟糕的誤解,因為它預設了人們「沒有動機」去過長壽、健康、快樂的生活。

如果大家聽過美國傑出心理學家 Bill Polonsky 的演講,他常說:他至今還沒遇過哪位患者是「沒有動機」想活得長壽、健康又快樂的。

我們真正需要做的,是將患者的需求維持在心理需求金字塔的底層(一般性的應對困難或輕度問題)。因為一旦患者的心理問題攀升到金字塔頂端(如嚴重心理問題或複雜精神疾病),不僅他們的生活品質會急遽惡化,醫療資源也會變得極度稀缺且非常昂貴。在多數的醫療中心,要掛號看精神科醫師或心理師是非常困難的。

然而,心理社會共病(psychosocial morbidity)的盛行率卻絲毫沒有改善的跡象。在一項針對 478 位糖尿病患者的調查中,高達 328 人有焦慮問題、313 人有憂鬱傾向、294 人害怕低血糖,另有 257 人面臨糖尿病相關的困擾(Diabetes Distress)。這顯示我們必須在早期提供快速且有效的心理支持,以防病情惡化,並將珍貴的資源留給最需要的重症患者。

實用的心理與行為支持資源

目前確實有一些工具可以幫上忙。美國糖尿病學會(ADA)的網站上有一些非常棒的行為健康資源(Behavioral Health Resources)與工作手冊,我強烈建議大家去看看,這些資源對臨床醫師和糖尿病患者都適用。同樣地,ADCES 衛教師網站也提供了非常實用的資源,能支持患者的行為健康與心理福祉。

前面 Lori 提到的史丹佛大學 Corey Hood 教授及其團隊,建立了一個非常出色的網站叫 Diabetes Wise。它能幫助你了解各種不同的科技與設備,並評估它們是否適合你。這是一個龐大的資源庫,我絕對推薦大家將患者轉介過去。

另外還有 Taking Care of Your Diabetes (TCOYD)。Steve Edelman 和他的團隊做了一個非常有趣、資訊豐富且實用的資源網站,因為每個人學習行為管理的方式不同,這裡提供了多元的傳遞模式。

將心理社會支持融入常規看診:Spotlight-AQ

雖然有這些資源,但我經常被問到:「這聽起來很棒,但這對我每天面對每一位患者的『常規看診』有什麼實質幫助?」

確實有專門為此設計的工具。因為當你在候診室發放紙本問卷時,你必須考慮到一個現實挑戰:誰來計分?什麼時候計分?如果發現患者有需求,你有什麼資源可以提供給他們?不幸的是,通常發生的情況是,我們讓患者填了問卷,卻從未在他們看診時完成計分,所以我們根本無法在當下幫助他們。

為此,我們開發了一套線上問卷系統(Spotlight-AQ)。它涵蓋了第一型糖尿病的兒童與家長(因為我們知道家長和孩子的優先考量往往不同)、第二型糖尿病,甚至包含肥胖、心血管疾病,未來也將擴展至慢性腎臟病(CKD)與高血壓的評估。

運作方式是:糖尿病患者可以在看診前在家中完成,或在候診室用 iPad 掃描 QR Code,只需花大約 3 分鐘就能完成調查。系統會立即呈現結果,以泡泡圖顯示——泡泡越大,代表問題越嚴重。評估基於疾病管理的四個核心領域:心理健康、社會環境、治療接受度,以及技能缺口。

同時,你還可以加入連續葡萄糖監測(CGM)的指標,包含高於目標範圍時間(>250 mg/dL 及 181-250 mg/dL)、目標範圍內時間(70-180 mg/dL)等 14 天的動態葡萄糖圖譜(AGP)總結。這能幫助你看清哪裡出了問題、發生在何時,以及為什麼。

當患者填完後,臨床醫師也能立即看到結果。看診結束後,患者會收到一份他們在診間與醫師討論過後達成的「照護計畫」。例如在社交層面,患者可能覺得「同事不理解糖尿病的需求」或「家人過於強勢而非提供協助」;在心理層面,則可能「擔心併發症」或「感到悲傷與不知所措」。針對這些優先問題,照護計畫會提供具體的應對策略,例如正念放鬆技巧、同儕支持連結,或是教導如何與家人進行建設性溝通的工具。

對臨床醫師而言,他們會看到自己的門診名單。清單上顯示的不是客觀的「風險分數」,而是「患者自己認為問題有多嚴重」的優先層級(以綠、黃、橘、紅等顏色標示嚴重度,並包含 PHQ2 憂鬱症篩檢分數)。這樣一來,身為臨床醫師的你就能提前準備好面對患者潛在的困擾程度,並且知道何時該轉介給社工等其他服務機構。

醫師看到的泡泡圖與患者相同,但系統會額外提供兩個著重於心理社會支持的「討論要點」,讓醫師能引導出高度個人化的對話。點擊討論要點後,會出現一個下拉選單,裡面包含了對應患者問卷中每一個未滿足需求的相關資源。

目前已有大量的臨床研究、真實世界研究與經驗證明這套系統確實有效。臨床實證顯示,這套工具能縮短 20% 的看診時間,將時間還給醫師,並顯著降低醫療人員的倦怠感;同時讓第一型與第二型糖尿病成人的 HbA1c 平均改善 1.4%,糖尿病困擾分數(Diabetes Distress Scores)降低 38.5%,患者的服藥順從性與滿意度皆顯著提升。根據 UKPDS 的分析,HbA1c 的降低甚至能帶來 30% 的心臟病與中風風險降低。

人工智慧在心理支持上的應用與限制

我們經常被問到一個問題:「我們難道不能直接用 AI 嗎?不能讓 AI 直接解決這些問題嗎?」

平心而論,不完全行得通。

如果這個 AI 是基於實證醫學與心理/行為理論基礎的,那完全可以。 如果它是值得信賴的,而且我們能明確看出它的可信度,那完全可以。 如果它具備足夠的彈性,並且擁有「人類介入監督」(human-in-the-loop)的功能,那絕對值得一試。 如果它能持續、嚴格且明確地證明其安全性,那好,我們可以考慮。

但是,除非你能帶著充足的證據,自信地對上述所有問題回答「是」,否則我的建議是:最好不要。因為它可能缺乏效用、信任度或人性,且可能出現校準錯誤(Mis-calibration),導致「垃圾進,垃圾出」(Garbage in = garbage out)。原則上,如果你無法確定該 AI 工具預期的健康效益,就絕對不要使用它。千萬不要叫 ChatGPT 幫你寫作業,因為結果可能會錯得非常、非常離譜。

結論:提供多元選擇,落實全人照護

說到底,這一切都與「選擇」(choice)有關。我們現在已經有非常好的、基於實證與理論驅動的資源,可以從心理社會的角度來支持糖尿病患者,並協助臨床醫師在每一次看診的當下,有效地支持他們的患者。

因為優先事項會隨著時間與不同患者而改變,這是一定的。我 55 歲時的優先考量,絕對和 20 歲時大不相同;我作為一個 26 歲年輕人的母親,和作為一個 4 歲幼童的母親,優先考量也截然不同。這就是為什麼人生就像萬花筒,這也是為什麼我們必須提供多元的選擇(Horses for Courses)。如果不提供選擇,我們就無法真正實現個人化的糖尿病支持。

人們很容易拿「我沒有時間」當作藉口:「如果我有時間,我會更關注心理社會層面。但我的看診時間太短了,我沒空。」但你可以看到,透過事前的準備,你實際上可以讓看診時間變得更短——是具備實質意義的縮短。這樣一來,你不僅能以個人化、精準醫療的方式,將完整的注意力給予每一位患者;你還能在迎接下一位患者前稍微喘息,然後再次以個人化的方式給予他們全神貫注的照護。

如果我們不提供選擇,我們就無法真正幫助患者應對人生不同階段的各種處境。繼續做我們一直以來在做的事,顯然已經行不通了,因為我們仍持續看到非常糟糕的心理社會預後。而糟糕的心理社會預後,必然導致糟糕的血糖控制預後。這從生活品質的角度來看是無法接受的,從醫療系統與社區的角度來看也是無法接受的,這對任何人都沒有好處。我們必須大聲呼籲:將常規照護轉變為「全人照護」(Whole Person Care)。非常感謝大家。

Q&A 與下場演講介紹

(主持人接話) 非常感謝 Kath。我想提醒現場觀眾,您可以使用大會的應用程式提問,最後也可以到麥克風前發問。線上參加的會眾也可以使用你們的系統提問,我們會在這邊的 iPad 上看到這些問題。謝謝。