Type 1 Diabetes Education and Support（T1DES）：改善黑人年輕成人第一型糖尿病困擾的行為介入

開場、研究團隊與演講定位

本場最後一位講者為 Teaniese L. Davis, PhD, MPH，她任職於 Kaiser Permanente Georgia, Center for Research and Evaluation，是一位行為科學家，研究重點放在健康介入方案的發展、評估，以及將既有實證介入調整至特定族群的適配工作。她也在開場中特別更正自己的名字發音，並說明本次將分享團隊在 T1DES（Type 1 Diabetes Education and Support，讀作 TIDES） 研究中的主要結果；這項工作聚焦於如何將一個既有實證介入方案調整後，用於改善黑人年輕成人第一型糖尿病患者的 diabetes distress（糖尿病困擾）。

本研究正式題名為「Type 1 Diabetes Education and Support（T1DES）：A Behavioral Intervention to Improve Diabetes Distress among Black Young Adults at an Integrated Network and Public Safety-Net Hospital」。研究團隊包含 Teaniese L. Davis、Larry Fisher、Joshua Barzilay、Ilana Graetz、Priyathama Vellanki、Jeehea Sonya Haw、Mackenzie Crawford、Rachel Wolf、Laura Gonzalez Paz、Alexander F. Hudgins、Courtney McCracken、Keiva Cheney、Antoinette Watkins、Jasmine Barrow、Whitney Rice 等人，合作單位包含 Kaiser Permanente、Behavioral Diabetes Institute、Emory 等。

研究經費來源包括 NIDDK、The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust，以及 Kaiser Permanente Georgia 的社區健康前導研究經費。具體補助資訊包括 NIDDK 5R01DK128236、Helmsley Charitable Trust 2310-06383，以及 Kaiser Permanente Georgia Community Health Pilot Funding。

本次演講的安排先簡要介紹第一型糖尿病相關的 diabetes distress 背景，接著把重點放在研究方法、主要結果，以及後續發展方向。整體架構依序為 Background、Methods、Results、Discussion。

背景：第一型糖尿病年輕成人的情緒負荷與 diabetes distress

這項研究的核心出發點，是理解罹患第一型糖尿病對年輕成人所造成的情緒負荷與生活重量。第一型糖尿病並不只是血糖數字、胰島素劑量與醫療追蹤問題；對許多年輕人而言，它也意味著長期的擔心、挫折、孤立，以及對自己能否「做得夠好」的懷疑。

Diabetes distress 已被認為是造成 黑人與白人第一型糖尿病年輕成人健康差異的重要因素之一，尤其是在 18 至 25 歲這個階段。這個年齡層正處於多重轉換期：許多人從兒科內分泌照護轉銜到成人照護，同時進入成年生活，開始更獨立地面對學業、工作、保險、醫療系統、生活開銷與自我照護責任，也必須學習更自主地管理自己的第一型糖尿病。

因此，研究團隊關心的交會點是：黑人年輕成人、第一型糖尿病、自我管理責任增加，以及 diabetes distress 的情緒壓力。問題不只是「如何教育他們管理糖尿病」，而是如何協助他們辨識並處理 diabetes distress，讓他們在生活與疾病管理中獲得支持。

在年輕成人第一型糖尿病患者中，diabetes distress 相當常見。研究中引用的數據包括：

35% 的年輕成人經歷 diabetes distress。
68% 表示當看到自己無法解釋的血糖數字時會感到灰心。
84% 擔心自己最後會出現糖尿病併發症。
84% 感覺自己似乎永遠都不可能把糖尿病照護管理得「夠好」。

這些數字反映出第一型糖尿病照護中沉重的一面：患者常常不只是面對疾病本身，更面對長期自責、無力感、對未來併發症的恐懼，以及對自我管理能力的懷疑。基於這樣的背景，研究團隊與 advisory board 合作，思考如何發展一個真正適用於年輕成人、且能處理 distress 感受的介入方案。

研究目的：可行性與初步成效訊號

本研究有兩個主要目的。

第一，是評估是否可將一個既有的實證介入方案，適配到 亞特蘭大地區的黑人年輕成人第一型糖尿病患者身上，並檢視這樣的介入是否可行。這裡的可行性不只是能否執行課程，也包括參與者是否接受、是否願意來、是否願意持續參與，以及課程內容是否符合他們的需求。

可行性目標包含 acceptability（接受度）與 demand（需求／參與需求）。

第二，是觀察早期的成效訊號，也就是在小型前導試驗中，介入是否可能對以下結果產生影響：

diabetes distress
diabetes management / diabetes self-management
glycemic control，以 HbA1c 作為指標

成效訊號目標明確包括 diabetes distress、diabetes management，以及 glycemic control（HbA1c）。

T1DES 介入方案：從 OnTrack 到針對黑人年輕成人的適配

T1DES 是一個以行為介入為核心的方案。研究團隊採用 ADAPT-ITT framework，將既有的實證介入 OnTrack 進行適配。OnTrack 由 Larry Fisher 與其團隊發展，原本主要是在平均年齡約 45 歲、以白人成年人為主的族群中發展與測試。該介入已顯示能降低 diabetes distress、提升糖尿病管理，並改善 A1c。

但團隊認為，即使一個介入有證據支持，也不能假設它自動適用於所有族群。若要發展真正「for all」的 evidence-based intervention，必須讓過去較少被納入研究、或處於邊緣位置的族群也能被納入設計考量。換句話說，介入若能以較少被代表的人群為核心來設計或調整，往往也能對更廣泛的人群產生價值。

因此，T1DES 保留 OnTrack 的核心元素，同時透過 advisory board 與其他專家合作，重新思考如何讓內容更貼近黑人年輕成人的經驗、語言、生活處境與需求。

T1DES 的核心是協助參與者處理 diabetes distress，也可理解為幫助他們在困住自己的 distress 故事中「getting unstuck」。介入包含五個步驟：

Recognize diabetes distress
辨識自己正在經歷 diabetes distress。
Tell your diabetes distress story
說出自己的 diabetes distress 故事，讓經驗被命名、被理解，而不是只能孤立地承受。
Stand next to your story
與自己的故事保持一點距離，學習站在故事旁邊看它，而不是完全被故事吞沒。
Develop a more compassionate and helpful response
對自己的故事發展出更有同理、更有幫助的回應。這一步特別關注內在對話：當自己告訴自己「我做不好」「我無法管理」「我永遠不夠好」時，如何把這些內在獨白轉化為更準確、更有行動可能的說法。
Explore other choices
探索其他選擇：除了原本陷入的想法與反應之外，還有沒有其他理解方式與行動方式？

ADAPT-ITT 適配流程包含 Assessment（確認主要目標族群）、Decision（選擇既有實證介入；此處選擇 OnTrack）、Administration（思考新型施作方式）、Production（產出第一版草案）、Topic Experts（專家協助）、Integration（整合並產出第二版）、Training & Testing（訓練團隊並測試第三版）等步驟。

Davis 也提到，團隊過去曾報告過適配過程，並已發表 protocol paper；有興趣者可透過 QR code 取得更完整的研究方法與 ADAPT-ITT framework 說明。

試驗設計：兩個亞特蘭大醫療場域、兩組隨機分派

本研究在亞特蘭大進行，對象為：

黑人年輕成人
年齡 18 至 30 歲
診斷為第一型糖尿病
HbA1c 大於 7.5%

研究場域包括兩個不同類型的醫療系統：

Kaiser Permanente Georgia
屬於 integrated healthcare system。
Grady Hospital
亞特蘭大的 public safety-net hospital，服務許多醫療資源較有限、甚至無保險的患者。

使用兩個場域的目的，是希望理解這個介入在不同醫療系統中是否都能運作，也能觀察介入如何面對不同的社會與醫療資源條件。

參與者被隨機分派到兩組：

T1DES / TIDES intervention
主要測試的介入，目標是降低 diabetes distress。
StreamLine comparison condition
這不是完全傳統的 diabetes education，但內容較偏向第一型糖尿病照護與管理中的決策制定，整體上更接近傳統糖尿病教育。

所有參與者在 baseline、3 個月與 6 個月接受評估，主要測量 diabetes distress、diabetes management 與 A1c。整個介入本身包含 5 次課程，分布在約 3 個月期間，之後再進行 3 個月與 6 個月追蹤。

研究共隨機分派約 80 位參與者，T1DES 組與 StreamLine 組各約 40 人。
流程為 baseline assessment（t=0 週）後立即隨機分派；第一堂課於 t=0 週實體進行，後續第 2 至第 5 堂課於第 3 至第 12 週間以 virtual 方式進行；3 個月評估約在 t=14 週，6 個月評估約在 t=24 週。

資料蒐集與評估指標

研究團隊同時評估可行性與初步成效訊號。可行性面向包括參與者是否滿意、是否願意參與、參與過程中的促進因素與障礙，以及介入執行是否忠實。

可行性評估包含：

Acceptability：參與者對 T1DES 的滿意度，透過問卷與 exit interviews 蒐集。
Demand：招募率與留存率，透過 recruitment and retention database 追蹤。
Practicality：參與者參與課程時的促進因素與障礙，透過 exit interviews 了解。
Implementation fidelity：包含 facilitator 對每次課程執行的回饋，以及 observer checklist，用來評估活動遵循度、參與者暴露程度與課程長度。

初步成效訊號則包括：

Diabetes distress：使用 Type 1 Diabetes Distress Scale（T1-DDS），測量 powerlessness、management distress、hypoglycemia distress、negative social perceptions、eating distress、physician distress，以及 family/friend distress 等面向。
Glycemic control：以 point-of-care A1c 評估過去約 3 個月的平均血糖控制。
Diabetes self-management：使用 Diabetes Self-Management Questionnaire（DSMQ），評估過去 8 週的自我照護行為，包括 dietary control、medication adherence、blood glucose monitoring、physical activity 與 physician/health care use 相關行為。

研究樣本：年齡、診斷時間、教育程度、胰島素成本壓力與科技使用

本研究樣本平均年齡約 24 歲，第一型糖尿病診斷時平均年齡約 14 歲。這意味著多數人已經與第一型糖尿病共處多年，但目前正進入需要更高度獨立管理的成年早期階段。

性別分布方面，樣本以女性為多，約 63% 為女性。Davis 特別指出，樣本中也有少數非二元性別者；雖然 cell size 太小，無法在表格中呈現，但團隊認為仍應在口頭說明中承認這些參與者的存在。

教育程度方面，多數參與者至少完成高中，另有不少人有 some college、associate degree 或更高教育程度。樣本表中，高中畢業或同等學歷約 38.3%，some college 或 associate degree 約 33.3%。

一個非常重要、且團隊持續思考的問題是 insulin rationing（胰島素限量使用／因成本而減少使用）。在樣本中，有些參與者曾因成本考量而跳過胰島素、使用少於所需的胰島素，或延後購買胰島素。這對未來設計健康教育與支持介入非常重要，因為若患者連基本藥物取得都不穩定，只提供教育可能不足以改善管理。

過去 12 個月中，因成本而「跳過胰島素」者約 34.6%；「使用少於所需胰島素」者約 42.0%；「為了省錢延後購買胰島素」者約 48.2%。

此外，樣本中也可見疾病與心理健康對工作／日常功能的影響。過去 4 週因身體或心理疾病而缺勤者中，0 天約 53.1%，1–2 天約 30.9%，3 天以上約 16.0%。

在糖尿病科技使用方面，多數樣本已有 CGM（continuous glucose monitor）。Davis 對此感到鼓舞，尤其提到 Grady 團隊在協助患者接觸科技、理解如何使用科技方面做得很好。隨著研究進行，CGM 使用比例也逐漸上升。整體樣本中約 70.4% 使用 CGM；T1DES 組約 76.7%，StreamLine 組約 63.1%。

併發症方面，這些年輕成人平均已有約 2.8 項糖尿病相關併發症。Davis 補充，研究問卷大約詢問了 10 至 12 種不同併發症。樣本表中總併發症平均數為 2.8（SD 2.3）；T1DES 組約 3.2，StreamLine 組約 2.4。

Aim 1：T1DES 的可行性、接受度與社群感

T1DES 介入整體而言是可行的。參與者願意來，也願意回來，並且對課程經驗反應良好。研究在 3 個月追蹤時保留率約 88%，6 個月追蹤時約 90%。課程出席率也很好。

值得注意的是，即使在 3 個月與 6 個月追蹤時已經沒有進行介入，參與者仍然常在會後留下來彼此聊天、互相交流。這一點對研究團隊而言非常重要，因為許多年輕成人過去缺少與同齡、同族群、同樣罹患第一型糖尿病者互動的機會。T1DES 不只是提供 distress 管理技巧，也意外或有意地創造出一種社群空間。

T1DES 課程本身設計為 group-based session，由心理師帶領。心理師主要使用 motivational interviewing（動機式晤談）技巧，重點不是直接告訴參與者「你應該怎麼做」，而是引導他們談論自己的壓力源、如何面對壓力、哪些事情困住自己，以及如何從彼此經驗中學習。課程的力量很大一部分來自同儕對話：參與者不是只聽專家說明，而是聽見其他與自己相似的人也正在面對類似困難。

參與者將各項課程元素評為「excellent」或「good」的比例非常高：享受課程 T1DES 97%、StreamLine 100%；整體課程呈現兩組皆 100%；回答團體問題兩組皆 100%；傾聽參與者 T1DES 100%、StreamLine 97%；展現支持兩組皆約 100%。

研究中最具代表性的回饋之一，是參與者描述與其他黑人、年輕、同樣有第一型糖尿病的人共處一室的意義。許多人說，這是他們第一次遇到另一位黑人第一型糖尿病患者。即使過去曾遇過其他第一型糖尿病患者，也常覺得自己在年齡、種族、性別或生活經驗上仍然是「不一樣的人」。治療與就醫過程本身也可能很孤立，缺乏社群感。

一位 T1DES 參與者的回饋大意是：

和其他糖尿病患者聊天，即使只是每個月聊一小時，也是一種提醒：你不是唯一正在經歷這些事情的人，也不是你這個年齡層中唯一面對這些事情的人。還有其他二十多歲的年輕黑人女性也在經歷。我覺得自己被代表了。很多時候，即使走進一個滿是糖尿病患者的房間，多數人可能是男性，或不是黑人；我總是在某些方面與他們不同。但能夠和同樣是黑人、女性、也有糖尿病的人在同一個房間裡，這三個具體的人口特徵是我很少能同時看見的，所以能在這個層次上產生連結，感覺很好。

這段回饋說明了 T1DES 的重要目標之一：讓參與者覺得自己被看見、被納入，並能在第一型糖尿病社群中看見與自己相似的人。對很多參與者而言，這種代表性與歸屬感本身就是一種介入效果。

Aim 2：Diabetes distress 的變化

接著研究團隊檢視初步成效訊號。使用 mixed models 比較 baseline、3 個月與 6 個月的變化後，發現從 baseline 到 3 個月，T1DES 與 StreamLine 兩組的 diabetes distress 都顯著下降。這一點很重要，因為即使比較組不是傳統介入，它仍然提供了某種結構化的教育與支持，因此也可能對 distress 有幫助。

diabetes distress 平均分數約呈現以下趨勢：T1DES 組從 baseline 約 3.08 降至 3 個月約 2.76，6 個月約 2.85；StreamLine 組從 baseline 約 3.06 降至 3 個月約 2.68，6 個月約 2.73。

然而，從 3 個月到 6 個月，distress 並未維持同樣幅度的下降，而是出現些微回升。這形成了整個研究結果中反覆出現的主題：當參與者聚在一起、接受介入、感受到支持時，distress 會下降；但若之後缺少持續接觸與社群維繫，效果可能難以完全維持。

因此，單次或短期介入可能不夠。對於第一型糖尿病年輕成人，尤其是經歷社會壓力與醫療資源不平等的族群，持續 engagement 與持續社群支持可能是後續發展的關鍵。

Diabetes management：T1DES 對自我管理行為的訊號

研究也檢視 diabetes management。與 distress 不同，diabetes management 的分數越高代表管理越好，因此研究團隊希望看到分數上升。

結果顯示，從 baseline 到 3 個月，只有 T1DES 組在 diabetes management 上出現顯著增加。這正好是參與者處於介入最高強度的時期，因此是一個令人鼓舞的結果。

更進一步看 subscales 時，diabetes management 量表包含四個面向：

glucose management
dietary control
physical activity
health care use

其中 glucose management 特別值得注意。這個面向包含參與者是否檢查血糖、是否服用藥物／胰島素、是否記錄血糖、是否記得用藥等行為。研究發現，glucose management 不只在 baseline 到 3 個月出現顯著改善，甚至在 baseline 到 6 個月仍可看到顯著變化。

這對未來 T1DES 的發展很有啟發。T1DES 的目標當然包括降低 distress、提升 engagement、為年輕成人建立社群；但若它同時能改善臨床照護團隊非常關心的具體管理行為，例如血糖監測與胰島素使用相關行為，便更有可能被整合進醫療系統的照護流程中。

從 Kaiser Permanente 這類整合式醫療系統的角度來看，這也引出一個問題：如何讓 T1DES 的結果回饋到 endocrinology team，成為支持患者持續照護的一部分？若介入能同時改善情緒困擾與 glucose management，就有可能成為臨床團隊與健康教育系統之間的重要橋樑。

HbA1c：未預期的大幅變化不多，但比較組出現短期下降

對於 A1c，研究團隊一開始其實並不預期會看到顯著變化。這是一項小型前導研究，介入時間有限，且 diabetes distress 與行為改變未必能在短期內轉化為 A1c 改善。

但結果中，StreamLine 比較組從 baseline 到 3 個月出現 A1c 下降。這可能反映出結構化的糖尿病管理教育與決策支持在短期內也能帶來某種 glycemic control 改善。不過，從 3 個月到 6 個月，在沒有持續介入的情況下，A1c 並未顯示持續顯著影響。

這再次呼應前述主題：短期介入可以帶來改善訊號，但如何讓改善被維持，才是下一階段研究與實務推廣最重要的問題。

討論：T1DES 之後要放在哪裡？如何維持社群？如何處理社會需求？

Davis 將這項研究定位為一個在兩個不同醫療系統中進行的 pilot study。研究結果顯示 T1DES 可行、參與者喜歡、能創造社群，也出現某些 distress 與 self-management 的改善訊號。接下來的問題是：哪些結果可以被維持？如何讓介入不只是短期課程，而能成為持續支持系統的一部分？

從訪談中，團隊反覆聽到參與者想要更多、希望社群繼續存在。許多人不只是想學知識，而是希望繼續與其他有相似經驗的人保持連結。因此，下一步需要思考 T1DES 應該「住在哪裡」：

它是否應該成為 health education 的一部分？
是否可放進不同醫療系統既有的 lifestyle management classes？
是否可由社區組織承接？
是否可與臨床內分泌照護更緊密結合？
醫療系統在協助患者建立社群、連結社群方面應承擔什麼角色？

臨床合作也很重要。若 T1DES 能與 endocrinology practices 合作，就可能協助患者更持續地參與照護，並讓糖尿病團隊不只是處理 A1c，也看見患者在 distress、社會需求、保險與生活條件上的困境。

最後一個關鍵重點是 social needs support（社會需求支持）。在團體與研究過程中，參與者不斷提到許多實際障礙：如何到診所、如何到研究訪視、交通問題、食物需求、胰島素與醫療成本等。對第一型糖尿病患者來說，這些並不是外圍問題，而是直接影響血糖管理與照護參與的核心條件。

因此，任何想要改善 diabetes management 或提供 health education 的介入，都必須把社會需求納入設計。若沒有交通支持、食物支持、保險或藥物可近性支持，參與者可能根本無法穩定出席課程或執行建議。

現場問答：保險、醫療系統導航、心理師訓練與 distress scale 的使用

保險變動與無保險問題

現場有臨床工作者提問，指出自己在診間照顧類似患者時，近年常看到保險變動、沒有保險或保險涵蓋不足等問題，想知道參與者是否也談到這些因素。

Davis 回答，團隊確實常聽到參與者面對「如何導航醫療系統」的挑戰，也就是不知道該如何理解醫療流程、取得資源、完成照護。由於約一半參與者來自 Grady 這類 safety-net hospital，其中有些人完全沒有保險。不過，在團體中「insurance」本身不一定是最常被直接提出的語彙；參與者更常具體談到：

如何支付就醫費用？
如何支付胰島素？
如何負擔到診所或研究訪視的交通？
如何在日常生活成本與糖尿病照護成本之間取捨？

因此，保險問題確實存在，但常以更具體的支付困難與取得照護困難呈現。

團體由心理師帶領：如何訓練？是否需要糖尿病專業人員？

另一位提問者詢問，既然 T1DES 由心理師帶領，這些心理師是否本來就在糖尿病領域工作？如果不是，他們如何準備？團體中若出現具體糖尿病問題，是否另有糖尿病專業人員回答？

Davis 說明，研究共同主持人之一 Larry Fisher 來自 Behavioral Diabetes Institute，他親自到現場訓練團隊。部分帶領者過去已有 chronic care 或 group-based work 經驗，但團隊仍要求所有相關人員完成 ADA 提供給 behavioral psychologists 與 therapists 的訓練，接著再接受 Larry Fisher 的訓練。

此外，研究執行期間也有定期 check-ins，檢視 facilitation 狀況；同時有 QA checks，由評估者／rater 檢查介入執行品質與忠實度。這也與研究設計中的 implementation fidelity 評估一致，包括 facilitator self-evaluation 與 observer checklist，用來檢視課程活動是否依計畫執行、參與者暴露程度與課程長度。

是否在介入中使用 Diabetes Distress Scale？

另有提問者詢問，研究過程中是否使用 Diabetes Distress Scale 來了解參與者落在哪些 distress 面向、有哪些需求。

Davis 回答，T1DES 介入確實使用 baseline diabetes distress scores。參與者完成 baseline survey 後，團隊會在同一天印出他們自己的 diabetes distress 分數，並在介入中使用。參與者會看見自己的分數，理解什麼是 diabetes distress，並把自己原本可能只覺得「我很累」「我做不好」「我很煩」的經驗，與一個有名稱、有測量、有結構的概念連結起來。

對很多人來說，這是一種 validation：原來自己經歷的不是個人失敗，而是一種可被辨識、可被命名、也可被討論的 diabetes distress。參與者會把這些資料放在自己的資料夾中，並查看自己在哪些面向分數較高。例如，有些人可能不太有 powerlessness，但在與醫師互動時感到較多 physician distress；有些人可能在飲食、低血糖或社會眼光方面壓力較高。

T1-DDS 所涵蓋的面向包括 powerlessness、management distress、hypoglycemia distress、negative social perceptions、eating distress、physician distress，以及 family/friend distress。

Take-home Summary

T1DES 是將 OnTrack 這個既有實證介入，透過 ADAPT-ITT framework 適配至黑人年輕成人第一型糖尿病患者的行為介入。
研究聚焦的不只是糖尿病教育，而是第一型糖尿病年輕成人常見且沉重的 diabetes distress，尤其是在轉銜至成人照護、自主生活與自我管理責任增加的階段。
在亞特蘭大兩個不同醫療系統中進行的 pilot randomized trial 顯示，T1DES 可行、接受度高、保留率高，且參與者非常重視與同齡黑人第一型糖尿病患者建立社群的機會。
Diabetes distress 在 T1DES 與 StreamLine 兩組中，從 baseline 到 3 個月皆下降；但 6 個月時有些回升，提示需要更長期、持續的 engagement 與社群支持。
T1DES 組在 diabetes management 上出現改善，尤其是 glucose management 相關行為，顯示這類介入可能同時影響情緒困擾與具體自我管理行為。
社會需求不可被視為附屬問題。交通、食物、保險、胰島素成本與醫療系統導航，都是影響第一型糖尿病年輕成人能否參與教育、管理血糖與持續照護的核心因素。
下一步的關鍵問題是：T1DES 應如何被放入醫療系統、健康教育、生活型態管理課程或社區資源中，並如何建立可持續的社群與臨床合作模式。