處於自體抗體陽性狀態的經驗與可用選擇

恭喜來自美國的 Korey Hood 帶來這場演講，講題是「處於自體抗體陽性狀態的經驗與可用選擇（Experience of Being Antibody Positive and Choices Available）」。

非常感謝大會的邀請。正如我的利益揭露聲明所示，我的顧問費包含 Sanofi、Havas Health 與 MannKind；教育補助來自 Embecta 與 MannKind；非營利資金則來自 Helmsley 慈善信託（The Leona M. & Harry B. Helmsley Charitable Trust）與美國國家衛生院（NIH）等機構。

本場演講的主題是探討處於自體抗體陽性狀態的經驗以及可用的選擇。在接下來的內容中，我將分享我對這個議題的思考框架，並說明這些觀點是如何建立在數據與臨床經驗之上的。

面對篩檢陽性的三大反應：情緒、想法與行動

當人們面對自體抗體篩檢呈陽性的結果時，你可以從三個層面來理解他們的反應：情緒（Emotions）、想法（Thoughts）與行動（Actions）。正如先前 Barnard 教授的演講中所提到的，當人們得知自己呈陽性反應時，會經歷各種不同的狀態。

在情緒方面，最普遍的情緒是焦慮（Anxiety）與不確定感（Uncertainty）。人們不知道該怎麼辦，也不確定這意味著什麼。焦慮有時候是有幫助的，但有時候也可能具有破壞性。

在想法方面，範圍可能非常廣泛。人們可能會產生懷疑的想法，可能會想「我當初為什麼要做這個篩檢？」，或者問「這到底代表什麼意思？」。

我稍後會進一步探討這些情緒和想法如何驅使人們採取行動。因為最終，無論他們是參與群體篩檢計畫、研究計畫，還是像在美國某些州所進行的篩檢，他們確實有可以採取的行動。但很多時候，人們會因為當下的情緒和想法，而對自己該做什麼感到迷惘。

臨床共識指南與心理社會支持

如果你還沒讀過相關的共識指南，可以參考由 Moshe Phillip 擔任第一作者、發表於《Diabetologia》和《Diabetes Care》的文獻。這份共識指南非常引人注目的一點是，他們花了很大的篇幅討論衛教與心理社會支持（Psychosocial support）的必要性。

這份 2024 年發布於《Diabetologia》的共識指南指出，應及早且頻繁地評估單一或多重胰島自體抗體陽性（IAb+）患者及其家屬的情緒、認知與行為功能，特別是焦慮、風險感知與行為改變。作為提供心理社會支持的關鍵第一步，醫療人員（HCPs）應詢問患者或其家屬在得知消息時的反應。每次的監測訪視都應詢問他們當前的需求與應對方式。心理照護應融入常規醫療訪視中，並盡可能由受過糖尿病專業訓練的醫療人員提供。

這份臨床指南的核心訊息是：患者一定會有某種反應。我們作為醫療專業人員或支持篩檢過程的人員，應該主動詢問他們的感受，而且要及早且頻繁地詢問（Ask about it early and often）。這不是只在確診當下問一次就好，而是要在整個監測與追蹤的過程中持續進行，並在需要時提供支持。這意味著必須有專業人員隨時待命，在後續追蹤的不同階段提供衛教與心理社會支持。

父母的焦慮與風險感知

我們對這個議題的了解，部分來自於過去幾十年來針對胰島自體抗體及各種抗體檢測的研究。Barbara Davis 中心的 Holly O'Donnell 團隊（包含 Kimber Simmons）在理解人們得知篩檢結果後的心理歷程上，做出了非常出色的貢獻。

他們發表於 2023 年《Diabetes Care》的研究指出，當孩子被篩檢出具有一種或多種胰島自體抗體時，父母對孩子罹患第 1 型糖尿病的風險會感到非常焦慮。大約有一半的父母認為孩子罹患第 1 型糖尿病的風險增加了。教育程度較低或少數族裔背景的父母，通常對孩子的糖尿病風險感到更焦慮。此外，第 1 型糖尿病的家族史和多重自體抗體陽性，與父母準確感知風險呈高度相關，但也往往會增加焦慮感。

這顯示在許多情況下，我們必須為此做好準備，並準備好介入措施與策略，以便在人們篩檢出陽性後提供支持。

早期研究的啟示：新生兒基因篩檢的心理衝擊

接下來我想稍微推廣一下自己過去的研究。大約 25 年前，我在佛羅里達大學攻讀博士學位時，與 Dez Schatz 和 Suzanne Johnson 合作。我們當時研究的是第 1 型糖尿病的新生兒基因篩檢，試圖了解在篩檢後的第一年內，得知這項消息對心理社會的影響。

我們探討了焦慮、苦惱以及風險感知。這項發表於 2006 年《Genet Med》的研究針對 195 位高風險新生兒的母親進行調查。結果顯示，在得知消息時，78.5% 的母親對嬰兒風險有準確的理解，但在 3.5 個月後的追蹤中略降至 73%；而低估風險的比例則從 12% 顯著增加到 19%。此外，經歷較多焦慮且較少憂鬱症狀的母親，其認知往往更準確；反之，低估風險則與較少的焦慮和較多的憂鬱症狀有關。

這與我們今天看到的結果非常相似。幾十年來，我們對人們參與篩檢時的心理反應有著相當一致的理解。不同的是，我們現在擁有了治療選項、更好的監測工具，以及用於追蹤患者的數位系統。

決策過程：理性與情感的拉扯

當人們得知自己或孩子是抗體陽性時，他們就會開始進行決策。身為醫療專業人員，我們通常認為大多數人會進行某種理性的思考來決定下一步。但事實上，大多數人並非如此。人們日常生活中的決策大多是基於情感和直覺，這背後有大量的科學依據支持。

理性的想法可能包括：「更多的衛教能幫助我做好準備」、「即使壓力很大我也能應對」或「了解自身狀態將有助於預防糖尿病酮酸中毒（DKA）」。身為醫療人員，我們認為這些都是合乎邏輯且正確的。然而，情感面的反應往往是：「我希望我沒有做過這個檢測」、「我們確定這個結果是正確的嗎？」、「我很害怕」或是「這實在太令人崩潰了」。

我之所以談論這個，不僅是基於研究文獻的綜合分析，也是基於我自身的經驗。我自己本身就是第 1 型糖尿病患者，我的三個孩子也都接受過篩檢。我認為，一旦你決定進行篩檢，最令人感到壓力的部分其實是「等待」。在等待結果的這段期間，通常很少有任何支持。我的孩子是透過 TrialNet 進行檢測的，有時候等待結果的時間會相當漫長。在這個過程中，人們會經歷不同階段的反應。

第一步決策：投入（Engage）還是不投入（Disengage）？

人們必須做出的第一個決策（這不一定是一個經過深思熟慮的主動決策，有時候人們只是用腳投票，直接不回診或按時出現），就是是否要投入（Engage or not）。這也呼應了演講標題：他們有哪些可用的選擇？

一定會有人決定不投入。這對我們醫療人員或研究計畫團隊來說可能會感到很有壓力，因為我們擔心他們的安全，也希望能了解他們的疾病發展軌跡。但人們確實有權利決定是否要參與。

選擇「投入」的人會接受衛教、提出問題，並採取行動，例如開始監測、設定定期的追蹤計畫、探索治療方案或與他人建立連結。我們知道目前至少有一種獲得 FDA 批准的藥物，希望未來全球能有更多藥物獲批。這些初步投入的人通常處於焦慮與動機的「最佳平衡點（sweet spot）」，並將這視為一項長期的挑戰，而不是可以輕易解決的問題。焦慮是一把雙面刃：它可以非常有效地推動人們採取行動、保持警覺，但另一方面，它也可能讓人們選擇逃避和退縮。這就是為什麼我們認為必須詢問並了解患者經歷了什麼類型的焦慮。

相反地，選擇「不投入」或在後續追蹤中退縮的人，通常會覺得這一切難以承受，或者覺得需要花太多時間來弄清楚該怎麼辦。他們或許會接受初步的衛教，但隨後便漸漸疏遠。雖然他們可能會在家中改變一些生活習慣或日常作息，但極少進行監測。有趣的是，從 TEDDY、FREEDA 等研究中我們發現，即使目前沒有太多證據顯示改變飲食或運動習慣能有效預防第 1 型糖尿病進展到第三階段（Stage 3），人們依然會這麼做。因此，我們必須了解他們在做什麼、為什麼這麼做，並嘗試將這些行為引導為「邁向健康、活躍的生活方式」，而不是單純為了「預防進展到第三階段」。

醫療人員的溝通指引與話術建議

不確定性仍然是影響患者經驗與決策的主要因素。最近，我們與加州大學舊金山分校（UCSF）的同事合作，包含過去幾十年來一直參與免疫學試驗與糖尿病風險研究的 Steve Gitelman。我們希望為醫療人員提供一些溝通話術的指引。

在 IDENTIFI 或其他計畫中，溝通流程通常設計得非常完善，但你可能會遇到一些沒有參與任何計畫的患者來找你。這在美國比在歐洲更常見。這項發表於《Postgraduate Medicine》的社論指引（作者為 Hood, Twigg, Gitelman）提供了一些具體的溝通範例。

當面對患者詢問：「這是否意味著我（或我的孩子）一定會得糖尿病？如果是，何時會發生？我能做些什麼？」時，我們建議使用更明確的語言：「因為您/您的孩子對多重自體抗體呈陽性反應，這代表第 1 型糖尿病正在發展中（you are developing T1D）。雖然很難準確說出症狀何時會出現，但我們將密切監測您的血糖，極有可能在病程早期就發現進入第三階段的第 1 型糖尿病」。

雖然說出這些話可能感覺很艱難，但他們確實正處於邁向第三階段的軌跡上，我們只是不知道需要多久才會到達。許多患者目前處於症狀前期（pre-symptomatic）。給予一定程度的安撫是必要的，但提供準確的資訊更為重要。

此外，我們必須評估患者的焦慮與風險感知：「這個消息會讓一些人感到悲傷或擔憂。您（或您的孩子）感覺如何？您對多重自體抗體陽性的結果有什麼理解？」

患者也很常問：「我能做些什麼來降低風險？」我們應誠實告知，目前並沒有太多證據顯示飲食或生活方式的改變能減緩進展到第三階段的速度。雖然保持健康活躍的生活方式很重要，但目前只有一種獲 FDA 批准、能延緩第二階段進展的藥物：Teplizumab。同時，也可以向他們介紹其他正在進行的預防性臨床試驗。

現實世界經驗：接受 Teplizumab 治療的患者回饋

展望未來，當患者面臨治療選擇時（Teplizumab 只是第一個，未來還會有更多），我們想了解他們的真實體驗。我們發表了一篇由 Holly O'Donnell 主導，與 Simmons、Gitelman 等人合作的論文。

這項發表於《Diabetes, Obesity and Metabolism》（2024/2025）的線上調查，針對參與 Sanofi US COMPASS 病患支持計畫、處於第二階段第 1 型糖尿病且曾接受 Teplizumab 治療的個案進行聯繫。總共有 116 人，我們成功收集到 47 人（41%）的回覆。其中包括 30 位接受過治療的成人，以及 17 位代表兒童（8-17歲）回答的照護者。雖然這只代表了一半參與者的經驗，但我們依然看到了非常重要的主題。

當我們詢問他們決定接受治療的原因時：

高達 98%（46/47）的人強烈同意或同意是為了「延緩第 1 型糖尿病惡化至第三階段」。這群人中許多人有家族史，他們非常清楚第 1 型糖尿病不只是身體上的負擔，還伴隨著巨大的心理和認知負擔，因此他們強烈希望阻止疾病進展。
有 53%（25/47）的人強烈同意或同意是為了「不必再那麼頻繁地擔心第 1 型糖尿病」。

當我們詢問他們治療後的感受時：

83%（39/47）的人表示很高興他們（或他們照顧的孩子）接受了 Teplizumab 治療。
81%（38/47）的人表示願意將此療法推薦給處於類似情況的其他人。在調查研究中，「你是否會推薦給別人？」是衡量真實滿意度最強大的指標之一。這表明儘管過程中可能有一些副作用或問題，但整體而言，這是一次良好的體驗。
87%（41/47）的人表示對於有機會接受治療感到感恩。
超過一半（53%，9/17）的照護者與 20%（6/30）的成人表示，在治療後感到更放鬆。
甚至有接近一半（40%，19/47）的人認為，即使在沒有出現任何症狀之前，他們或孩子的血糖數值已經有所改善。

總結

希望透過今天的演講，我能帶大家走過成人、照護者以及孩子在得知抗體陽性時的真實經歷：他們會發生什麼事、他們如何思考下一步，以及什麼因素促使他們採取行動。

情緒、想法與行動是人們得知抗體陽性時被淹沒的三個核心領域。焦慮是普遍存在的，但適度的焦慮有助於建立更準確的風險感知。然而，特別是在第一階段（Stage 1）或只有單一抗體的族群中，初期存在著巨大的不確定性。不確定性是人類最不舒服的感受之一，因此，給予他們明確的資訊（無論結果好壞），通常能推動人們朝更積極的方向前進。

行動會跟隨情緒和想法而來。他們最終決定「投入」或「不投入」，很大程度上取決於他們的經歷。身為醫療人員，我們在提供監測、衛教與支持方面扮演著舉足輕重的角色。我們的目標，是在患者得知抗體陽性後，為他們的經歷提供穩固的支撐與鷹架（scaffold）。

非常感謝大家。

Q&A 問答時間

主持人： 我想快速問一個問題，這可能是一個有點刁鑽、沒有標準答案的問題。根據您的經驗，您發現這種「焦慮」通常會持續多久，患者才能達到您所說的「最佳平衡點（sweet spot）」，或者說獲得更高的自我效能（self-efficacy）？

Korey Hood： 這確實是個很難回答的問題。我會說，在得知消息後的短時間內，甚至在接下來的幾週內，他們絕對還沒達到那個「最佳平衡點」。

那種初期的焦慮可能會驅使人們採取一些行動，但大多數時候，那是一種純粹的情感反應，而不是「以行動為導向（action-oriented）」的焦慮。你可以透過詢問患者如何應對來分辨。如果他們說：「呃，我只是在獨自煎熬、我睡不著覺、我什麼都做不了……」這是一種壓倒性的情感焦慮。但如果他們說：「我正在 Google 查資料、我開始看 Facebook 社團了解這是怎麼回事……」這就比較偏向以行動為導向的焦慮。

因此，我認為在最初的幾週，甚至一兩個月內，你主要需要處理的是情感面的焦慮，而不是行動面的。