早期第 1 型糖尿病篩檢的心理社會影響與風險理解

早期第 1 型糖尿病的導航：從篩檢到管理 (Navigating Early Type 1 Diabetes From Screening to Management)

本次平行會議的主題為「早期第 1 型糖尿病的導航：從篩檢到管理」。講者為 Katharine Barnard-Kelly 教授，她將針對「篩檢的影響與風險理解 (Impact of Screening and Understanding the Risk)」進行分享。

篩檢的背景與心理社會影響的重要性

我非常榮幸能在此探討篩檢帶來的心理社會影響。我將提及我與 Chantal Mathieu、Jörgen 及團隊共同合作的 IDENTIFI（EdenT1fi）全歐洲大型研究，並分享我們在該研究及其他篩檢相關研究中所進行的訪談內容。

如大家所知，第 1 型糖尿病 (Type 1 diabetes) 的篩檢正變得越來越普遍，在部分國家，免疫療法 (immuno-therapies) 的取得也日益普及。我們現在正希望能朝向「一般大眾篩檢 (general population screening)」邁進。這意味著我們將跨越早期的熱情採用者，將範圍擴大到一般大眾。然而，恕我直言，絕大多數的一般大眾對於第 1 型糖尿病是什麼、以及與之共存意味著什麼，幾乎一無所知。

當我們進入這個領域時，準備好一套教育與認知套組是非常重要的。這能幫助人們在面對這些決定時進行導航，理解篩檢結果的意義以及接下來該怎麼做。決定是否篩檢、對風險的理解以及臨床經驗，都會受到許多生理、心理與社會健康因素的影響。這些因素會影響家庭參與篩檢與後續治療選擇的方式，以及他們如何在「診斷出無症狀早期第 1 型糖尿病」與「開始需要注射胰島素」這段期間內度過生活。

決定是否進行篩檢看似非常簡單，畢竟兒童時期還有許多其他疾病的篩檢，為什麼不直接把第 1 型糖尿病加進去就好？因為當一個孩子在發生糖尿病酮酸中毒 (DKA) 的情況下被診斷出第 1 型糖尿病時，那是極度可怕且可能造成創傷的，這絕對不是一個好的開始。

因此，我們必須幫助人們釐清：他們想知道什麼？為什麼想知道？他們將如何運用收到的資訊？這又會如何影響接下來發生的事？這正是我的團隊在篩檢研究中同步進行的工作。

如果人們不了解篩檢的價值，他們就不會接受邀請參與；如果他們不參與，我們就無法實現一般大眾篩檢的目標。 如果人們在決定是否讓自己或孩子接受篩檢時，沒有做出「知情同意的決定 (informed decision)」，這可能會導致不必要的焦慮、痛苦與困惑，進而造成適應與應對能力低落。

開發與驗證全新心理社會評估問卷

我們需要一個可靠的測量工具，來評估篩檢對家庭造成的心理社會影響。目前並沒有經過驗證且可靠的資源能滿足這個需求，現有的測量工具也無法捕捉心理社會因素在參與篩檢及後續反應中所扮演的角色。這項工具至關重要，一方面能確保監管機構將心理社會影響納入其審批流程的考量中；另一方面，能確保篩檢流程與結果在生活品質與糖尿病診斷上實現效益最大化，以盡可能減少糖尿病診斷對日常生活的負擔，並促進患者採取有效的行為與應對策略。

為此，我們希望開發一份簡短的自填式問卷，來探討家庭在做決定時會重視的問題。我們涵蓋了幾個核心構念 (core constructs)：焦慮與痛苦 (anxiety and distress)、接受與理解 (acceptance and understanding)、行為 (behaviour)，以及透過強大的支持網絡（包含診所內、家庭及更廣泛的社會）來支持父母與兒童的健康應對 (supporting healthy coping)。

作為 IDENTIFI 研究的一部分，我們遵循了非常嚴謹的逐步流程來開發這份問卷：

我們與關鍵利益相關者進行了一對一訪談與焦點團體 (n=30)。
進行了系統性的文獻回顧。
結合訪談、文獻與領域專家的意見，起草了問卷的初始版本。
進行更多訪談以完善初稿。
將我們的新型問卷與現有已驗證的心理社會量表進行交叉驗證，包含：世界衛生組織幸福指數 (WHO5)、醫院焦慮與憂鬱量表 (HADS)，以及正負向情緒量表 (PANAS)，以確定其建構效度 (construct validity)。
進行認知匯報訪談 (cognitive debrief interviews) 並最終定稿。
進行語言與文化的翻譯，目前已提供英文、德文、瑞典文、波蘭文、捷克文、丹麥文與葡萄牙文版本，以便 IDENTIFI 研究中的所有參與國都能在診所中使用。

篩檢的價值與家長觀點

毫不意外地，絕大多數的家庭認為篩檢是有用的。他們想知道結果，希望增進對第 1 型糖尿病的了解，並相信這能減少與該疾病相關的污名化。他們期望社會大眾能有更多的理解與認知，藉此消除現今糖尿病病童所面臨的荒謬迷思與錯誤觀念。

他們也認為，透過教育和建立強大的支持網絡，篩檢有助於為未來必須依賴胰島素的日子做好準備。當然，預防以 DKA 狀態確診也是非常重要的。簡而言之，知識就是力量。

在訪談中，我們發現了一些非常有趣的結果。本身確診第 1 型糖尿病且經歷過艱難過程的父母，是最支持一般大眾篩檢的群體。他們不希望別人經歷他們所受的苦，並且認為篩檢的益處遠大於決策過程中的任何缺點。

篩檢帶來的心理挑戰與衝擊

接下來我將分享一些訪談中的引言與議題，讓大家了解人們在做決定時所面臨的優勢與負面掙扎。

預期性哀傷與焦慮 (Anticipatory Grief and Anxiety)

「慢性悲傷 (Chronic sorrow)」這個詞經常出現。父母會為自己、為其他家庭以及他們的同儕網絡感到預期性哀傷。人們總是會為失去的生活、或是原本可能擁有的人生感到悲傷。當父母想像孩子未來的藍圖裡多了一個第 1 型糖尿病時，會產生一種悲傷感，因為那不再是他們所期盼的完美健康狀態。有人甚至說：「人們把糖尿病、把胰島素看作是安寧緩和醫療 (palliative care)。」這絕對不是我們希望大眾抱持的觀念。

在下一步行動的背景下理解篩檢結果，往往會造成極大的壓力。我認為，當人們檢測出一個抗體陽性，但尚未出現血糖異常時，壓力是最大的。那種預期性的哀傷已經存在，伴隨而來的卻是無止境的等待。有些人覺得，如果你有三個或四個抗體陽性，那就有一個明確的計畫，你可能符合免疫療法的資格，這是一個急迫的行動呼喚：「準備好，它要來了，我們開始吧！把所有該學的都學起來。」

相反地，如果只有一個或兩個抗體陽性，人們會感到困惑：「這是偽陽性嗎？它一定會發生嗎？這算是確診第 1 型糖尿病嗎？它會退回去嗎？什麼時候會發生？」當然，我們無法回答這些問題。是的，陽性篩檢結果就是第 1 型糖尿病的診斷，但我們顯然無法精準告訴你它何時會真正發病。

同儕支持的重要性

同儕支持網絡非常、非常重要，具有強大的力量，能提供極佳的資源來分享知識與理解。許多家庭在缺乏現有或醫療體系提供的支持下，會自行尋找或建立支持網絡。有位家長說：「找到這個社群並參與其中，讓我不再覺得這是一段孤獨且被孤立的經歷，這是我沿途遇到許多人的共同感受。」糖尿病可能是一個非常孤獨的領域，從決定篩檢的那一刻起，一直到依賴胰島素的階段，提供適當的支持網絡是至關重要的。

對家庭行為與心理健康的影響

這項新知識會對我們家庭的行為造成什麼影響？有家長表示：「我會改變每一個行為，並以身作則展現完美的糖尿病管理。」我會不會因為怕自己不在場而禁止孩子做某些事？如果發病時他們在學校、在公婆家、或在朋友家怎麼辦？這會限制像參加生日派對這種自發性的活動嗎？甚至有家長形容給予免疫療法後的等待期：「這可能比糖尿病本身更具挑戰性，因為你要同時實施其他措施，試圖在墜落前接住孩子，但其實你已經墜落了……你已經屈服於巨大的未知，這就像一場慢動作的車禍 (a slow motion car crash)。」

為人父母的遺憾與內疚 (Regret and Guilt)

為人父母總是伴隨著內疚感。當你生下孩子時，就像拿到了一個隱形的包袱，你總是試圖成為最好的父母，撫養孩子獨立、快樂地茁壯成長。如果你自己有第 1 型糖尿病，然後你的孩子篩檢呈陽性並被診斷出患病，人們通常會覺得這是自己的錯：「她得這個病是我的錯。」有家長形容：「當收到檢測結果時，那是『下一個層級的遺憾』，因為你會回顧他們做過的每一件事、去過的每一個地方、交過的每一個朋友……你不希望自己成為那個原因。」

這種「把疾病遺傳給孩子」的負擔感非常沉重。甚至有家長說：「我擔心自己會疏遠孩子，幾乎是有點抽離。我害怕『你因為我而得了這個病，這是你現在的現實』……如果我稍微抽離一點，也許我就不能再傷害你了……但我不希望我和孩子的關係變成這樣。」當然，這不是你的錯，但人們確實會有這種感受，所以我們必須意識到這一點，才能支持他們度過這個過程。

資訊分享的兩難：該告訴誰？

我該告訴誰？我需要告訴學校嗎？我想告訴公婆嗎？誰需要知道？其實沒有人「必須」知道。這是你自己的決定，就像所有醫療資訊一樣，這是你的隱私。你要分享給誰完全取決於你自己。但你無法做到的是：一旦分享了，就無法收回。一旦別人知道了，他們就知道了，所以你應該謹慎思考。

家長們面臨許多兩難：「如果兩個孩子去篩檢，一個陰性，一個陽性，那個有陽性抗體的孩子會得到更多關注……所以決定透露多少、告訴誰很重要。」有人認為告訴學校很有用，因為孩子在學校的時間比在家還長；但也有人擔心：「這甚至給學校護理師帶來了壓力，因為她覺得『我不想漏掉任何症狀』。」還有家長擔心污名化：「如果家長不了解篩檢結果的意義，孩子可能會在學校被挑剔、被給予奇怪的食物，或者被質疑能不能參加校外教學……我最不希望看到孩子的抗體狀態被用來對付他們，因為實際上現在誰也無法做什麼。」

家庭關係的考驗

當父母對是否該進行篩檢意見不合時會發生什麼事？有家長抱怨：「當初做這個篩檢根本就是你出的餿主意！」或者「一旦出現陽性結果，就會互相指責並要對方負責。」這會擾亂你的心思和人際關係。

我們知道有些父母會在另一半不知情的情況下帶孩子去篩檢。我總覺得這很有趣：如果孩子篩檢出早期第 1 型糖尿病，你要怎麼開啟這個對話？你要怎麼宣佈你偷偷帶孩子去篩檢，而且你明知道另一半不希望孩子被篩檢？這種情況發生的頻率比你想像的還要高。

有位受訪者說：「我丈夫非常反對篩檢，而且因為他是男性，加上他不是醫療專業人員，他的聲音現在比我更有份量，他不希望孩子接受篩檢，所以孩子就沒有篩檢。因此，我只能獨自承受焦慮，直到我能說服他改變心意為止。」當決定的掙扎發生在家庭內部時，關係確實會破裂或有破裂的潛在風險，因為這沒有對錯，也沒有妥協的餘地——你不是做篩檢，就是不做。因此，我們必須有能力引導這些棘手的對話，以避免事後發生糟糕的爭執。

陽性結果等於確診嗎？ (Does Screen Positive = Diagnosis?)

陽性篩檢結果意味著診斷嗎？是的，它即將到來。但在我們為這份簡短問卷進行的驗證調查中，有 42 位受訪者回答「不是」，7 位回答「是」，10 位回答「不知道」。高達 90% 的參與者不認為這是一個診斷。

從受訪者的回饋中可以看出許多誤解，例如：「被診斷意味著你需要胰島素」、「抗體陽性只是一種風險指示，並不代表你患有該疾病」、「我不認為他『患有』第 1 型糖尿病，直到他出現症狀並需要胰島素為止」、「這會增加發展成第 1 型糖尿病的可能性，但不是絕對的」。因此，我們在訊息傳遞上還有很多工作要做。

問卷的統計驗證結果

在我們的統計驗證中，共有 66 位成人參與（年齡 21-67 歲），其中 71% 為女性，57% 為白人，76% 已婚或同居，90% 擁有大學或以上學歷。

我們使用探索性因素分析 (EFA) 來分析最初 19 個題目的結構，並根據統計過程移除了 7 個題目。移除原因包含：1 題因為超過 50% 的人勾選「非常同意」（例：最好能知道孩子早期無症狀的診斷，以便我們能做好準備）；3 題因為「項目與總分相關性低」（例：我知道有問題該聯繫誰、我覺得自己做決定時資訊充足、我後悔參與篩檢）；另外 3 題因為「共同性 (communalities) 低」（例：我希望 5 年內會有解藥、我對孩子的未來較不抱希望、我覺得孩子得病是我的錯）。平行分析 (Parallel analysis) 支持了雙因素結構。

我們持續精簡，最終得到了一個包含 12 個題目的核心構念量表（6 題正向，6 題負向），且具有足夠的信度 (Cronbach's α = 0.84)。

這份問卷具有高度的效度。負向子量表與 PANAS 負向情緒、HADS 焦慮與憂鬱呈現顯著相關。而正向子量表與其他測量工具沒有顯著相關。正向與負向子量表彼此之間也沒有顯著相關，這表明它們是兩個獨特的構念（即一個人在某項得分高，不代表在另一項也會得分高或低）。這意味著這兩個子量表應該分開計分與分析，而不是計算出一個總分。

臨床應用與可用資源

這份問卷非常強大，能幫助人們理解在篩檢前後需要考慮的不同心理社會層面。更重要的是，它能幫助臨床團隊了解他們的家庭在導航這個過程時，可能需要什麼樣的支持——從參與篩檢、符合免疫療法資格、一直到免疫療法之後依賴胰島素的生活。

這三個階段在心理社會層面上都伴隨著獨特的挑戰。我們必須準備好適當的支持，幫助家庭在這些階段出現時順利度過。因為如果他們能做到，他們就能更有效地應對，有更高的機會獲得最佳的生活品質與血糖控制；在面對治療路徑的決策，以及與其他照顧者協商所需支持時，他們也會準備得更充分。

如果我們要邁向一般大眾篩檢的目標，作為臨床團隊，我們必須在「篩檢第一天」之前就把這些支持機制準備就位，讓家庭能充滿信心地以有實證基礎且受支持的方式走過這段旅程。

我們目前有提供實用的資源：

新型 12 題 EdenT1fi 問卷：用於評估心理社會影響與理解程度。它已被驗證並翻譯成多種語言。
「考慮進行 T1D 篩檢嗎？減少心理健康負擔的重要提示 (Top tips)」：這是一份兩頁的資料，涵蓋了上述議題，幫助人們進行更深入的思考。
Spotlight-AQ 平台內的第 1 型糖尿病篩檢工具：幫助家庭導航篩檢、免疫療法，以及後續依賴胰島素的旅程。

這些資源都是免費提供的，歡迎直接與我或在場的 Jörgen 聯繫索取 (聯絡方式：Prof Katharine Barnard-Kelly, katharinebarnard@bhrltd.com)。非常感謝大家的聆聽與給予我這個機會。

Q&A 問答時間

Francesca (來自 IDENTIFI 團隊)： 妳在演講一開始提到，一般大眾在進行第 1 型糖尿病篩檢時需要被非常充分地告知資訊；但當他們在出生時進行 55 種罕見疾病的篩檢時，卻沒有得到這麼充分的資訊。這兩者之間的差異在哪裡？是因為篩檢是在醫療體系內進行的關係嗎？

Katharine Barnard-Kelly 教授： 我剛才想表達的重點是，一般大眾對於「第 1 型糖尿病是什麼」以及「它意味著什麼」存在著極大的無知。我們知道，糖尿病患者中有極高的痛苦比例、憂鬱比例、焦慮比例，甚至悲劇性地，有極高的自殺率。

因此，我們真正希望的是，當人們開始決定是否進行篩檢時，他們能獲得更充分的資訊。這意味著，如果我們進行一般大眾篩檢，社會大眾對第 1 型糖尿病的了解就會增加，他們對待患者的態度也能變得不那麼刻薄 (less mean)。