糖尿病健康平權與歧視的影響：少數群體的經驗

主持人：接下來為您介紹 Ananta Addala 醫師。她擁有骨科醫學博士（DO）與公共衛生碩士（MPH）學位，目前擔任史丹佛大學（Stanford University）小兒內分泌與糖尿病科的助理教授。在這場演講中，各位將會聽到我認為是這項研究真正的起源——理解糖尿病的健康不平等（diabetes disparities）、其背後的驅動力，以及這在糖尿病科技應用中是如何發生的。我在與她合作的期間學到了很多，非常期待這場演講。

Addala 醫師：非常感謝 Corey 的介紹與多年來的支持，也感謝 Partha 完美的開場。我非常期待能與兩位、以及在座的各位進行討論，帶大家深入了解我們為何會面臨健康不平等的潛在原因與角色。

聽過我演講的人都知道，我不喜歡拐彎抹角，因為大家總是得參加各種大大小小的會議。所以，今天的核心結論（take-home message）就在這裡：感受到的歧視（perceived discrimination）確實會影響患者對科技的接受度（technology readiness）。在接下來大約二十分鐘的時間裡，我希望能為大家奠定基礎，讓你們能跟隨我的思路，並相信這個結論。

我沒有任何利益衝突需要聲明。最近，為了生成研究數據，我花了很多時間與 5 到 12 歲的孩子們交談並進行焦點團體訪談，大家可以想像那是非常有趣的時光。我問他們的一個問題是：「你最喜歡的動物是什麼？」因為沒有什麼比這個問題更適合破冰了。這也讓我想到我自己最喜歡的動物——大象。

大象看起來有點滑稽，有著搖搖晃晃的小象鼻，小象因為無法控制鼻子看起來更是荒謬。但牠們最終會成長為雄偉、聰明且充滿智慧的生物，如果有必要，牠們甚至能推倒整座森林。大象這個意象，非常適合用來貫穿我們今天要討論的「歧視」議題。

房間裡的大象：歧視與社會建構

我之所以無時無刻都在思考這個問題，是因為我的研究主題正是那隻「房間裡的大象」（the elephant in the room）——歧視，以及它無所不在的影響與漣漪。對於沒聽過這個片語的人來說，它的意思就是：當房間裡有一隻大象時，你是會看著牠、承認牠的存在，還是假裝牠不在那裡，然後繼續聽我演講？

當我思考為何即使「歧視」這隻大象明明就在房間裡，我們卻很難談論它、正視它，並為它找到一個比「房間」更適合的歸宿時，我發現其中一個原因在於我們最近在美國常討論的一個概念（這在世界各地也都適用）：「種族」（race）是一個社會建構（social construct），而不是生物學概念。

讓我帶大家上個簡短的歷史課，看看美國的種族分類是從哪裡開始的。1978 年，美國商務部（US Department of Commerce）發布了紀錄與報告的分類標準，建議將種族分為：美洲印第安人或阿拉斯加原住民、亞洲人或太平洋島民、黑人、白人；並將族裔分為西班牙裔與非西班牙裔。

然後到了 1997 年，美國行政管理和預算局（OMB）進行了大規模的修訂。其實他們只是增加了一些改變，將「亞洲人或太平洋島民」拆分為「亞洲人」與「夏威夷原住民或其他太平洋島民」，並將「西班牙裔」改為「西班牙裔或拉丁裔」。我為什麼要提這個？因為「種族」的定義實際上會隨著國家和地區的不同而改變。

但在我們過去參與的各種會議與科學討論中，我們經常犯下一種被稱為「邏輯謬誤」（logical fallacy）的錯誤，我們將種族歸因於血統或生物學。這就帶出了我今天眾多與大象相關的比喻之一：我從小常聽到一句話：「大象喜歡吃花生」。如果我喜歡吃花生，那我就一定是大象嗎？請不要掉進這個笑話的陷阱裡。

這就是邏輯謬誤，我們在科學界經常做出這種跳躍性的推論。事實上，種族並不等於血統（Race != Ancestry）。當你仔細檢視 1997 年的官方文件時，它非常明確地指出，這些分類是用來描述個體所屬或認同的群體，並不代表人類學起源的科學定義。我以此作為開場，是因為接下來我要展示許多與種族相關的數據，而我所談論的種族，正是作為一種社會建構。

瞎子摸象：看見不平等的全貌

我將快速帶過健康不平等存在的證據基礎。不平等確實存在於不同的種族、族裔以及社會經濟地位（SES）之間，而且情況正在惡化。數據顯示，非西班牙裔白人的糖化血色素（HbA1c）為 8.2%，而黑人高達 10.3%，拉丁裔為 9.2%；同時，連續血糖監測儀（CGM）的使用率隨著社會經濟地位的降低而顯著下降，且從 2016 年到 2022 年，不同族群間的差距正急遽擴大。

最近一項發表於 2023 年的研究觀察了自動胰島素給藥系統（AID，即混合閉環幫浦）的採用情況。從 2020 年開始，我們在美國投入了相當大的努力，你可以看到採用率有所上升，但你同樣能看到在作為社會建構的種族與族裔之間，存在著明顯的分歧。

這讓我想到另一個來自南亞次大陸的大象諺語——「瞎子摸象」。五個盲人摸著大象的不同部位，有人說它是繩子，有人說它是扇子，因為他們無法看見全貌。當我們試圖理解和分類健康不平等時，我認為我們一直只看到了其中的碎片，而沒有把「房間裡的大象」當作一個整體來看待，導致我們遺漏了驅動不平等的完整圖像。

這推動了我過去五年來計畫的許多科學評估。我很興奮能有機會分享這些家庭教導我們的事情，讓我們明白：歧視及其影響雖然短暫、難以命名、難以觸摸、難以精確定位，但它卻無所不在。

邊緣化家庭的真實經歷與數據測量

我們對面臨某種邊緣化或少數群體照顧者進行了質性研究，並建立了一個社會生態模型（Social Ecological Model），涵蓋了個人、人際、社區、機構與社會/政策層面。這些家庭表示，無論是在個人層面、人際層面、社區層面還是結構層面，他們都經歷過歧視。

這些家庭到底說了什麼？讓我帶大家看幾個真實的引言：

人際層面：「我不知道這算不算歧視，但我確實感覺到，當我們看前一個醫生時，他們好像不想治療我的孩子。」「我盡量不去注意它，但這是你經常看到的事情，甚至在醫療人員身上也會發生。」
世代貧窮：「美國的貧窮循環就這樣襲來。我的孩子將成為低收入戶，當她滿 26 歲不再享有健康保險時會發生什麼事？有人因為買不起胰島素而死，這是一場悲劇，因為胰島素不是普拿疼（Tylenol）。」
語言障礙：這些訪談以英文和西班牙文進行。一位母親說：「對我來說，我注意到了差異。我丈夫會說英文，有時他陪我去看診時，我能感覺到待遇的不同。」另一位母親說：「我兒子聽得懂，他告訴我：『媽，醫生不是那個意思。』」

我們可能會將這些標籤為結構性障礙，但患者接收到的感受，就是一種歧視行為。

在社會學和人類學同事的努力下，目前有幾種系統性測量歧視的方法。在我們的研究中，我們使用了四種量表：

日常歧視量表（Everyday Discrimination Scale）：10 個項目，衡量日常生活中微妙且常見的偏見。
終身歧視量表（Lifetime Discrimination Scale）：6 個項目，衡量因種族、性別等因素遭遇不公平對待的累積負擔。
感知族裔歧視量表（Perceived Ethnic Discrimination Questionnaire）：17 個項目，衡量在社區、醫療、教育等互動中的經驗。
兒童與青少年種族主義感知量表（PRASI）：12 個項目，專為 8 到 18 歲的兒童量身定制並經過驗證。

接下來我們來看數據，結果並不令人意外，但我們必須正視它。

在照顧者方面，日常歧視與其他指標呈現高度統計顯著的相關性。歧視不僅在各項測量中具有高度一致性，它還與科技接受度呈現負相關（r = -0.38）。也就是說，越容易感受到歧視的人，越不可能接受科技。此外，歧視也與較高的憂鬱分數（r = 0.64）和較低的整體幸福感（r = -0.48）相關。

當我們只看青少年數據時，情況同樣顯著。透過 PRASI 量表測量出的歧視，與較高的憂鬱率（r = 0.61）、較高的糖尿病困擾（r = 0.35）相關，並與整體健康（r = -0.36）及科技接受度（r = -0.25）呈現負相關。如果存在歧視，他們也會認為使用 CGM 帶來更大的負擔（r = 0.26）。

我必須說明，雖然這整場演講都在談歧視，但你們可能會以為我是帶著這個預設立場開始分析的。其實不然。我是以不可知（agnostic）的態度開始的，最好的科學就是傾聽數據並跟隨它，這也是我希望我們今天能做到的。

大象永遠不會忘記：世代創傷的傳遞

回到我們的大象朋友。大家聽過「大象永遠不會忘記」這句話嗎？為此我還稍微研究了一下大象。原來，大象擁有不成比例的巨大大腦和非常大的海馬迴，這讓牠們能夠映射所有情感事物，牠們會記住墓地，會為特定地點哀悼。

這讓我聯想到世代創傷（generational trauma）是如何被編碼的，以及父母感受到的歧視經驗，如何映射在親子關係中。

我們觀察了這些相關性（目前仍是早期研究）。我們發現：

父母遭遇的明顯種族主義（explicit racism），與青少年遭遇的明顯種族主義高度相關。如果父母經歷過，孩子很可能也經歷過。
父母遭遇的歧視，與青少年認為使用 CGM 是種負擔（r = 0.28）、青少年的糖尿病困擾（r = 0.34），以及青少年的憂鬱症（r = 0.42）高度相關。
父母的糖尿病困擾和憂鬱會影響孩子，孩子的狀況也會反過來影響父母。

對於曾與家庭工作的臨床人員來說，這很合理。但我們經常忽略的是：我們家庭所面臨的歧視或邊緣化經歷，是如何在我們討論科技使用決策的診間裡浮現的。

科技的最佳化利用與結構性阻礙

這一點在當前尤為明顯。我們現在可以很清楚地說：最佳化的科技利用（Optimized technology utilization），指的是同時使用 CGM 和幫浦的自動胰島素給藥（AID）系統。

根據第一型糖尿病交流中心（T1D Exchange）的數據，在 2021 到 2022 年間，經過努力，CGM 的使用中位數從 60% 多上升到了 80% 多。但在同一時期，幫浦（科技）的長條圖卻幾乎沒有移動。除非擁有 AID，否則在美國就不算是最佳化的科技使用，而這應該是每個人都能獲得的。

為什麼會這樣？那些邊緣化家庭告訴我們，有一種「漏斗式」的方法引導他們得出一個結論：CGM 是必需品，但幫浦不是（CGM is a necessity, a pump is not）。這自動意味著他們獲得的資源會變少。

這受到多個層面的影響：

公共政策/保險層面：一位家長說：「我知道有幫浦。但我沒有去爭取，因為我每三個月都還在擔心：我這次能拿到感測器嗎？」解決了一種科技的導入，並不代表解決了另一種。
機構層面：缺乏符合病患語言的衛教材料，以及在藥局和學校遇到的問題。
人際/臨床包裝層面：醫療人員扮演了守門員的角色，通常先介紹 CGM。當病患父親主動提起幫浦時，醫療人員說：「喔，對，那以後再用會很棒。」我保證他們這樣說是因為保險當下不會核准，但家長接收到的訊息卻是「這件事可以等」。

為了建立解決不平等的證據，我們將患者分為「最佳化科技使用者」（同時有幫浦和 CGM）與「未充分利用者」（只有幫浦、只有 CGM 或都沒有）。

我們研究了四種模型（核心社會人口學、加入心理健康、加入邊緣化因素、加入醫療保健）的勝算比（Odds Ratios），試圖了解哪些因素真正影響了科技的使用：

父母教育程度越高（OR: 1.6 - 2.6）、糖尿病病史越長，越有可能使用 AID 系統。
在心理健康方面，青少年的糖尿病困擾越多（OR: 0.4），成為使用者的可能性就越低。
在邊緣化因素方面，**青少年經歷歧視（OR: 0.6）**對他們是否成為使用者有強烈的影響。
當我們運行最終模型時，唯一真正顯著的變數之一，就是青少年遭受歧視的經歷。

臨床醫師的隱性偏見與職業倦怠

我們已經用大量數據證明，照顧者和青少年遭受歧視的經歷會影響他們的科技接受度。另一方面，較早期的數據也顯示，臨床醫師存在隱性偏見（implicit bias）。

執業時間越長，越容易對保險產生偏見（p = 0.02）。
越自信（認為能意識到自己的偏見），越容易在種族偏見上產生盲點（p = 0.004）。

透過最近的研究，我們意識到這一切很大程度上可能是由**臨床醫師的職業倦怠（clinician burnout）**所驅動和中介的。這是一個多層次的問題：

系統層面（糖尿病的結構性障礙）：歷史上的不信任驅動了少數群體的猶豫。醫師表示：「我覺得這不是因為照顧病人很辛苦，而是覺得你在乎的事情根本不重要，因為規則是別人在定的。」
社區層面（健康社會決定因素）：病患母語非英語、屬於季節性工人，光是應付系統就很吃力。在中央谷地（Central Valley）存在醫師短缺，每週只有一位內分泌科醫師，開立科技處方的重擔就落在了基層醫療人員身上。
人際層面（語言與文化）：在糖尿病營隊中缺乏代表性。需要翻譯人員，導致討論科技和衛教的時間變少。醫師說：「讓我們保持簡單就好。」而且口譯員的訓練往往不如雙語人員。
個人層面（臨床醫師的負擔）：為了提供正確的護理，必須處理海量的文書工作與事前審查（prior authorizations）。醫師覺得這「具有侮辱性」，多年的臨床訓練被保險公司的否決給破壞了。他們稱之為道德損傷（moral injury）——這是身為醫師，卻必須做那些根本不屬於醫師職責的事情所帶來的倦怠。

如何吃掉一隻大象？（解決方案）

綜合以上所述，我們面臨著一個巨大的挑戰。大家可能認得投影片上的戴斯蒙·屠圖（Desmond Tutu）。你們有些人可能知道這個故事的答案（雖然我是素食主義者，通常不鼓勵吃我最喜歡的動物），但為了這場演講，我要問大家：你該如何吃掉一隻大象？

答案是：一次咬一口（One bite at a time）。

這個問題看起來非常龐大，但實際上我們有大量基於證據的步驟可以採取。在座的許多人都有相應的地位與影響力，可以在各個層面發揮作用。以下這些行動都有發表的數據支持，證明它們能真正推動改變：

社會層面：與政府聯絡人溝通，標準化公平的研究與臨床實踐、資助社會計畫、擴大科技的健保覆蓋率、簡化取得 CGM 和幫浦的文書流程，並優先確保設備的持續獲取（uninterrupted access）。
社區層面：確保在糖尿病營隊、家長倡議組織以及設備開發的世代研究中，擁有多元的代表性。
機構層面：提供充足的資金與誘因來多樣化參與者的招募，並實施促進平權的品質改善計畫。
人際/臨床層面：確保將科技和臨床試驗提供給所有符合資格的人，並推動隱性偏見的教育訓練。
個人層面：教育 AID 系統的功效，並分享真實的生活經驗。我們能做的是支持家庭，為他們穿上盔甲，保護他們免受歧視的影響並減輕其衝擊。這樣當他們來到診間被提供科技選項時，這個選擇權真正屬於他們，而不是被結構性因素所決定。

結語與致謝

總結來說，我們用大象朋友來思考「房間裡的大象」——歧視。我們要謹慎對待邏輯謬誤，清楚我們定義的是什麼；我們必須明白，每個人都只具備看到大象某個部分的專業知識，因此我們必須團結起來看見全貌，理解世代創傷的影響；然後，我們振作起來，開始一次一步地採取行動。

最後，我解釋一下投影片上的 QR code。我們仍在招募臨床醫師的數據，如果你在美國，且專門照顧 12 歲及以下的兒童（這是僅有的兩個條件），請來分享你的故事。幫助我們學習，幫助我們填補你們所看到的缺口。

這項 BT1D 研究如果沒有美國國立衛生研究院（NIH）、Breakthrough T1D、Helmsley 慈善信託基金以及史丹佛母嬰健康研究所等資助者是不可能完成的。同時也要感謝非常棒的研究團隊，他們承擔了所有的彈性工作，讓我們的家庭不必承受這些。

感謝大家，我現在開放提問。

Q&A

主持人：Ananta 總是我最喜歡的講者之一。說實話，我可以聽妳演講好幾個小時。我認為如果由妳來負責很多事情，這個世界會變得更美好。我們現在開放提問。

觀眾（Julia Gordon）：非常感謝這場精彩且極其重要的演講。我是加州大學舊金山分校（UCSF）社會學的博士生，我也在處理許多類似的問題，希望能與您進一步交流。我一直在研究 AID 使用者之間在健康併發症方面的種族差異數據。我想知道，第一，您是否在您的受試群體中（即使是同時使用幫浦和 CGM 的人）研究過這個問題？第二，廣泛來說，您認為造成 AID 使用者內部出現這些不平等的促成因素是什麼？我想同樣是歧視偏見，但這個特定的統計數據一直讓我很感興趣。

Addala 醫師：這是一個很好的問題。我之所以喜歡社會生態模型，是因為驅動因素可能存在於多個層面。在美國，至少到目前為止，公共支付系統變得更加合理（我們還得看看未來會如何），特別是在像加州這樣覆蓋率較高的州，與獲取資源相關的障礙已經有所改變。所以，當科技已經被納入社會福利、每個人都能獲得提供時，我卻仍然聽到人們拒絕使用科技，這總是讓我感到驚訝。這也是為什麼我會進一步往上游去尋找原因。

雖然我一開始並不是帶著「歧視」的預設立場來分析數據（它只是我收集的變數之一），但數據不斷指向一個事實：這種經歷很可能是社會整體經歷的縮影（proxy），因此我們必須解決這個問題。至於妳提到關於併發症的問題，我們目前的研究主要將「科技採用」作為第一個槓桿點，因為從科技使用一路延伸到併發症，中間還牽涉到多種因素。我們還沒有深入探討那部分，但我們確實有收集相關數據，未來還需要進一步分析。

主持人：謝謝。這裡有一個簡短的線上提問，我直接讀出來，因為裡面也有對妳的讚美。觀眾說：「哇，很棒的演講。簡而言之，作為一個外國人，有時我沒有足夠的詞彙來表達自己作為病患的感受，我確實感覺到醫療團隊對我的歧視。您認為我們作為病患，該如何與我們的醫療人員溝通這種偏見？」

Addala 醫師：這是一個非常好的問題。我認為首先，知道你並不孤單，這本身就有很大的幫助。演講結束後或在診間裡，經常有人走向我說：「我真的以為那是我自己幻想出來的」、「我以為是我太敏感了」。所以首先，我要向這位提問者確認：你的這些經歷是真實且有效的（valid）。

其次，這取決於你個人的舒適度。我強烈認為，在處理這類事情時，你只應該做你覺得舒服的事，因為這可能會非常消耗精力。如果你覺得跟你的臨床醫師反映這件事是自在的，請告訴他們。如果你覺得不自在，也有許多匿名的方式可以表達。因為你經歷了傷害或歧視，並不代表「保護自己」是你單方面的責任。

如果你覺得與醫師關係良好，請隨時開口；如果你覺得有盟友可以支持你，帶他們一起去；但如果你覺得這一切都不安全，坦白說，如果你覺得這不是你應該承擔的，幾乎所有的醫療保健系統都有向上通報的機制，這是我會建議你採取的做法。

主持人：謝謝妳。我完全同意。每個人都有自己安全運作的空間，你不應該因為別人的說法而妥協。非常感謝妳帶來這場絕對精彩的演講。