Stage 1 T1D 族群篩檢中的語言、污名與照護者支持

在美國，當 Tzield 獲批使用時，人們開始詢問相關資訊。有一對父母為他們的女兒進行了篩檢，發現帶有兩種自體抗體呈陽性後，便讓她配戴了連續血糖監測儀（CGM）。然而，這卻給她帶來了極大的焦慮。這讓我們反思，沒錯，擁有資訊是一件好事，但如果我們沒有在這個過程中給予人們支持，這段經歷有時在情感上會帶來同等的創傷。因此，努力預防糖尿病酮酸中毒（DKA）固然極具意義，但我們必須再次強調，提供支持是不可或缺的。這也是 Fr1da 篩檢計畫所強調的重點，我們必須專注於為進行篩檢的照護者提供支持與資訊，減輕他們的恐懼，並重申篩檢將有助於確保預防 DKA 的發生。

我們還需要探討第一階段（Stage 1）與第二階段（Stage 2）糖尿病的影響差異，特別是要教導如何識別胰島素缺乏的症狀。同時，我們必須談論對診斷結果的接受度，探討悲傷的過程。否認（Denial）是一種非常強烈的情緒，我們必須確保在溝通中涵蓋這些議題，協助家屬處理悲傷與內疚的情緒，並讓他們體認到這不是任何人的錯。

克服篩檢障礙與父母的恐懼

抱歉，我會盡量加快速度。接下來我想稍微談談篩檢的障礙（Screening barriers），因為我身邊大多數的同儕都非常害怕讓自己的孩子接受篩檢。如果你是一個患有第 1 型糖尿病（Type 1 diabetes）的成年人，當你成為父母時，你絕對不會想把任何糟糕的疾病傳染給你的孩子。當你想到糖尿病時，你會覺得：「哇，我真的可能會讓他們的一生變得困難許多。」即使你在理智上知道這不是你的錯，但這確實是人們心中背負的恐懼，而恐懼是一種強大的動機。即使是那些非常聰明、極度相信科學的人，也沒有讓他們的孩子接受篩檢。他們因為害怕而選擇不這麼做。就我個人而言，我已經讓我的孩子們接受了篩檢，甚至包括我的養女，因為我是我們家族中唯一患有糖尿病的人。

運用動機式晤談引導決策

針對這種情況，我會建議使用動機式晤談（Motivational interviewing）。當然，如同前面提到的，我們最終仍必須尊重他們是否願意進行篩檢的自主決定。但我在此加入了一些關於動機式晤談的內容。如果你從未接受過動機式晤談的訓練，我強烈建議你去尋找相關資源。根據 Rollnick、Miller 與 Butler 在 2008 年提出的核心精神，溝通風格可分為三種：指導（Directing，僅提供建議）、引導（Guiding，傾聽並鼓勵想法）以及跟隨（Following，僅作同理心傾聽）。其中，「引導」被認為能帶來最好的結果；過度使用「指導」雖然出於善意，但效果不彰，而「跟隨」則過於被動。

由 Jessica Kichler 博士所架構的引導敘事技巧中，包含了三個核心技能：基本上就是提問（Asking）開放式問題、進行積極傾聽（Active listening），然後才是提供資訊（Informing）。在提問時，應讓患者主導大部分的談話，讓他們能邊說邊思考；在積極傾聽時，可以透過肯定、反思與總結來重述對方的感受，這不僅展現了你想理解他們的意願，能讓你再次確認聽到的內容，也為他們繼續談話敞開了大門；而在提供資訊時，請避免說教式的「你應該」，如果想給予建議，請先徵求對方的同意。再次強調，我不是要大家去操縱別人，而是要去找出人們內心的恐懼是什麼。即使他們在這次對話後還沒準備好，你也是在幫忙播下種子，鼓勵他們在未來接受篩檢。

降低風險與減輕疾病負擔

最後，我想談談風險與負擔的減輕（Risk and burden reduction）。對我來說，我非常關注降低 DKA 的風險，因為預防 DKA 將有助於長期的糖尿病照護，我認為這對每個人來說都是一件很棒的事。但同時，如果我們能在人們剛被診斷出來時就及時發現，並讓他們接受不同的療法，我們就能真正保存他們的 β 細胞功能（Beta cell function）與 C-胜肽（C-peptide），這對他們的長期發展會有很大的幫助，這帶來了極大的潛在負擔減輕。此外，即使篩檢結果為陰性，也能帶來心理負擔的釋放。

這就像我兩歲被診斷出糖尿病時，我的血糖波動就像是非常劇烈的雲霄飛車；而有時那些被診斷為成人潛伏性自體免疫糖尿病（LADA）的人，雖然同樣辛苦，但你們的血糖波動相對來說是比較平緩的。如果能讓病情有更「平緩的過渡（Gentle slide）」，那就太好了。我非常希望任何有機會的人都能擁有這樣的狀態，因為任何程度的負擔減輕，都讓人覺得是值得的。

感謝大家的聆聽，也感謝在座各位作為糖尿病患者的醫療專業人員所付出的努力。