展現印度全國在第1型糖尿病照護領域的進展
非常感謝 Partha 的介紹與肯定，也感謝 ATTD 給我這個絕佳的機會。身兼國際糖尿病聯盟東南亞區主席 (Chair- IDF Southeast Asia)，我今天演講的主題，是要向各位展示印度全國各地在第1型糖尿病 (Type 1 Diabetes, T1D) 照護領域所取得的實質進步。除了對此議題的熱情外，我個人在此演講中沒有任何財務上的利益衝突。
胰島素的奇蹟與注射治療的重擔
首先，回顧一百年前的狀況。當病患第一次來到診所，或第一次被診斷出患有糖尿病時，我們必須向他們展示，如果沒有胰島素，這個孩子將無法存活。1923 年，胰島素的發現與應用獲得了諾貝爾獎；當時的病患 J.L. 在接受治療後，從極度消瘦虛弱奇蹟般地恢復了健康。這就是我們必須向病患解釋並說服他們接受胰島素注射的現實。
然而，注射治療的真實感受是沉重的。一個患者每天至少需要打四針，甚至一天要測量四次以上的血糖。為了維持生命，他們一年必須注射高達 1460 次。病患與家屬總是會不斷地問：「她還要打多久的針？還要持續測量血糖多久？」
第1型糖尿病的流行病學變化與印度現況
在過去二十年裡，關於第1型糖尿病的發病機制與自然病史有非常多研究進展。全球每年有 78,000 名兒童罹患第1型糖尿病，但鮮為人知的是，這其中有三分之一（即 24,000 名 19 歲以下的兒童）來自印度。就絕對人數而言，我們位居全球第一。
隨著全球第1型糖尿病發病率不斷上升，專家預測到了 2030 年，美國和歐洲 15 歲以下的病患將達到 50 萬人；而在印度，到了 2030 年，我們 15 歲以下的病患人數也將達到 50 萬人。這意味著，整個歐美加起來的病患數，將與我們單一國家的病患數相當。
在印度的現況是，每 1,000 個家庭中（甚至有數據指出高達每 100 個家庭中就有 1 個）就受到第1型糖尿病的影響。印度是世界第2型糖尿病之都，但第1型糖尿病的增長速度甚至比第2型更快，年增長率達 6.1%，高於第2型糖尿病的 4.3%。然而，在許多地方，第1型糖尿病仍是一種「隱形疾病」，不僅一般大眾不了解，甚至連基層醫療體系或政府層級也缺乏認知。
根據 2021 年 IDF Atlas 的數據，印度 0-19 歲的盛行人數達 22.9 萬人，每年新增病例達 2.4 萬人，雙雙位居全球第一。儘管就「發生率 (Incidence rate)」而言，我們並未排進世界前十名（例如芬蘭以 52.2/100,000 位居第一），但龐大的人口基數仍使我們擁有最多的病患。目前，印度各地只有零星的流行病學研究，我們仍然缺乏全國性的數據或登錄系統。
接受診斷的挑戰與 ISPAD 指引的引進
儘管過去二、三十年來醫療技術有許多進步，但在印度，要讓病患擁有健康的第1型糖尿病生活仍面臨許多障礙。最大的挑戰之一就是**「接受診斷」**。當我們告訴家屬孩子患有第1型糖尿病時，他們會經歷否認（認為報告有誤）、憤怒、憂鬱、討價還價（尋求偏方），最終才能達到接受的階段。臨床醫師往往要花上半天的時間來處理這些情緒，而後續的衛教更需要持續不斷地進行。
過去，印度的疾病意識低落、管理充滿挑戰。但一個重要的轉捩點是 2018 年國際兒童與青少年糖尿病學會 (ISPAD) 來到印度舉辦會議。在此之前，我們已經參與了 ISPAD 的諮詢委員會與共識指引的制定。我們開始在全國各地推廣 ISPAD 指引，讓基層醫師、小兒科醫師、小兒內分泌醫師到成人內分泌醫師都開始使用。
在 2018 年印度的 ISPAD 會議上（我是當時的大會主席），我們成功向病患、家屬與醫療人員傳達了一個重要觀念：餐前追加劑量 (Bolus) 的次數非常重要。單靠預混型胰島素是不夠的，決定控制效果的是你給予追加劑量和測量血糖的次數。數據清楚顯示，每天施打超過 10 次追加劑量的患者，其糖化血色素 (HbA1c) 可降至 7.3%；而每天施打少於 2 次者，其數值則高達 10.4%。
治療技術的進展與殘酷的照護落差
過去十年來，胰島素治療取得了巨大進展，涵蓋了傳統針筒、拋棄式胰島素筆、吸入性胰島素，一路發展到胰島素幫浦與自動胰島素輸送系統 (AID)。在印度，這些東西都買得到。正如 Partha 所說，印度可以分為三個世界：有一群人負擔得起世界上最頂尖的治療；有一群人連最基本的胰島素都買不起；還有一群廣大的中產階級，是我們需要不斷衛教的對象。
根據我們與 Dr. Graham 合作發表的 T1D Index 論文，目前印度約有 86 萬人與第1型糖尿病共存，但也有高達 90 萬人因延遲診斷或併發症而喪生。2022 年的數據顯示，如果在 10 歲前發病，他們平均只能再擁有 15 到 25 年（平均 18 年）的健康生活，並因此失去了 44.8 年的健康壽命；預期無負擔的壽命僅剩 28.7 年。
T1D Index 也揭露了殘酷的照護落差：印度有 50% 的患者僅接受最低限度的照護（依賴基本配給的胰島素與極少的血糖監測），導致 25 歲以下的 T1D 死亡有 67% 歸因於延遲診斷；相比之下，高收入國家有 99% 的患者能接受進階照護。在健康壽命的跨國比較中，印度的 29 年遠低於美國的 58 年或英國的 67 年。
儘管如此，我們仍有約 20% 的患者正在接受最好的治療（例如 AID），並能將目標範圍內時間 (Time in Range, TIR) 維持在 80% 以上。我們正朝著閉環系統 (Closed loop) 的未來邁進，這是一段從 1922 年的針筒、1979 年的幫浦、2006 年的 CGM，一路演進到混合閉環與自動化的歷程。
解決胰島素取得問題與消除社會污名
目前，我們最大的挑戰已經不再是取得 AID 或 CGM，而是最基礎的胰島素供應。令人欣慰的是，現在全國大約三分之二的公立醫院（約 66.7%）都有提供胰島素；私人藥局的普及率也高達 70% 到 90%（連鎖藥局的庫存率又高於獨立藥局）。
印度的國內胰島素產量很高，甘精胰島素 (Glargine) 的價格不到 4 美元。我們還有總理人民藥局計畫 (PMBJP)，這是一個在全國擁有 9,000 家據點的政府供應鏈，提供價格遠低於市價的低成本學名藥人類胰島素，大幅減輕了慢性病患的自費負擔，並強化了二三線城市與半城市地區的藥物取得。
然而，在偏鄉地區，挑戰依然嚴峻。我舉一個最近在艾哈邁達巴德 (Ahmedabad) 鄉下確診的 11 歲女孩 Asha 為例。她最初被誤診為發燒，直到在學校昏倒才確診為危及生命的糖尿病酮酸中毒 (DKA)。她每個月必須跋涉 70 公里就醫，自費支出超過家庭收入的 25%。更嚴重的是社會污名，學校甚至勸退她不要回去上課。村裡沒有人聽過兒童會得糖尿病，她的母親說：「我們甚至不敢在訪客面前打針。」這種羞恥感讓孩子不願施打足夠的劑量，也不願測量血糖。
全球合作夥伴與支持系統的影響
在過去十到十五年間，全球合作夥伴在強化印度第1型糖尿病照護上扮演了關鍵角色。例如 Dr. Graham Ogle 帶領的 Life for a Child 計畫，以及 Changing Diabetes in Children 計畫，大幅改善了胰島素與血糖監測設備的取得及病患衛教。國際糖尿病聯盟 (IDF) 幫助我們建立醫療量能；與 SWEET Registry 的合作則讓我們得以建立並改善自己的數據庫；還有 Breakthrough T1D 等組織的參與。
此外，印度國內有許多非政府組織 (NGO) 與基金會（如 Hinduja Foundation、Diabetcities 等）免費提供胰島素類似物與衛教。這些介入措施顯著提升了病患自我管理的信心、減少了在學校注射的恐懼、改善了治療依從性，並降低了急性併發症的發生。
量化這些進步：過去胰島素經常缺貨，現在已大幅減少；受過訓練的 T1D 照護中心與病友支持團體顯著增加；遠距醫療的使用率也正在上升。現在，幾乎每個城市和邦都有病友支持團體，例如 Blue Circle Diabetes Foundation 等。
為了解決結婚的社會污名，我們甚至成立了專屬的第1型糖尿病婚友網站（如 DiabeticMatrimony.com）。過去這些孩子可能活不到二三十歲適婚年齡，但隨著照護品質提升，他們有了正常的人生，這類專屬平台變得非常必要。今年我們也在齋浦爾 (Jaipur) 舉辦了「終結污名 (End of Stigma)」國際會議。
科技導入與臨床指引的在地化
在監測方面，CGM 在 2015 年引進印度。我們隨後參與了 2017 年國際 CGM 共識與 Time in Range (TIR) 共識的制定。針對第1型與第2型糖尿病，我們推廣將 TIR 目標設定在 70% 以上。我們也撰寫了印度本土的 CGM 使用共識與建議。
過去印度沒有第1型糖尿病登錄系統，但在加入 SWEET Registry 後，目前全國已有超過 50 個中心參與專屬的登錄計畫。我們也發表了多篇關於胰島素幫浦的論文。對於無法負擔昂貴 AID 系統的患者，印度醫師團隊在倫理與醫療許可範圍內，探討並支持開源人工胰臟系統 (DIYAPS) 作為安全且具經濟效益的替代方案，我們建立了一個 "Loopers" 社群來提供同儕支持。
我們強烈建議在所有公立醫院與基層診所實施診間定點照護檢驗 (POCT)，讓病患一就診就能立刻測得 HbA1c。此外，科技驅動的進步還包含遠距醫療，以及用於追蹤血糖、碳水化合物計算的本土行動應用程式與藍牙血糖機；特別是在疫情之後，透過 WhatsApp 等社群媒體建立的數位病友社群，大幅提升了病患的信心與依從性。
CGM 的侷限與 AID 的未來願景
我們必須認清，單靠 CGM 是不夠的。數據顯示，即使 CGM 普及率達到約 70%，仍有不到 30% 的患者能達到理想的糖化血色素目標。CGM 只是減少了扎針次數，如果病患沒有被正確衛教去執行多次胰島素注射，依然很難達到理想的 TIR。
成本仍是巨大障礙。常規胰島素治療每月花費不到 10 到 20 美元，但加上 CGM 每月會額外增加約 80 美元；而全面性的科技設備（如 AID）每年花費甚至超過 20 萬盧比，且高度依賴進口零件。
然而，對於那些能使用 AID 的印度病患，我們的數據與世界任何地方一樣優秀。我們兩年前在 ATTD 發表的研究顯示，在 219 位印度使用者中，其智能防護模式 (SmartGuard) 使用時間達 87.0%，預估糖化血色素 (GMI) 為 6.8%。儘管印度飲食的碳水化合物含量極高，他們依然能將 TIR 維持在 75% 以上。
為此，我們去年發表了一篇**「行動呼籲 (Call to Action)」論文，明確指出：「自動胰島素輸送 (AID) 系統應作為兒童與成人第1型糖尿病血糖管理的標準照護。所有病患在確診時，就應被賦予選擇使用 AID 系統的權利。」**這項呼籲已獲得 ATTD、ISPAD、IDF 等國際組織的背書。
區域性照護模式的成功經驗
印度幅員遼闊，宛如一個大洲。目前有三個邦在改善 T1D 照護上取得了顯著的區域性成功：
- 古吉拉特邦 (Gujarat) 模式：在全邦 54 家地區醫院與三級醫學院設立了專屬的第1型糖尿病門診。這些門診被整合進現有的非傳染性疾病 (NCD) 門診中，每週固定一天看診。提供胰島素、試紙、定期 HbA1c 檢查與衛教。該邦甚至計畫為 12 歲以下的兒童採購 CGM。
- 拉賈斯坦邦 (Rajasthan) 的 Mission Madhuri：這是印度首個在國家健康任務 (National Health Mission) 下針對 T1D 的專屬計畫，初期在 12 個地區進行試辦。該計畫結合了「阿育 आयुष्मान 模範村莊計畫 (Ayushman Adarsh Gram Panchayat Yojana)」，只要村莊達成健康指標，就能獲得 11 萬盧比的獎勵。
- 西孟加拉邦 (West Bengal) 模式：將照護深植於公共衛生體系中，建立了一個可擴展的群體層級模式，由醫學院與地區醫院直接與三級照護系統對接。同時推動 #InjectAnywhere 倡議，致力於將公共場所注射胰島素正常化以消除污名。
仍存在的落差與「兩個 E」的解方
儘管有上述進展，我們仍面臨許多缺口：
- 延遲診斷與誤診：許多孩子確診時已是嚴重的 DKA。我們曾在校園推廣早期發現計畫（如注意體重減輕、頻尿等症狀）。
- 專科資源集中：專屬診所仍集中在都市三級醫院。
- 科技成本高昂：胰島素變便宜了，但監測與幫浦科技依然昂貴。
- 數據零散：缺乏完整的國家級登錄系統來支持政策制定。
- 衛教不足：許多公立醫院發放了胰島素，卻沒有給予相應的衛教。
- 過渡期照護 (Transition of care)：缺乏從兒科轉移到成人科的完善機制。
- 校園支持與社會污名：這依然是最嚴重的問題。
我們不能忽視這些殘酷的數據：一個第1型糖尿病患者一天打 4 針，50 年下來就是 73,000 針；一天測量 1 到 7 次血糖，一生約需扎針 3,600 到 25,000 次。飲食、運動、荷爾蒙、生病、考試壓力、甚至被拒絕的情緒，都會影響血糖。對於這些無法改變的重擔，我們醫療專業人員的角色必須像一個「教練」，教導他們如何打好這場比賽，並作為他們一生的朋友。
第1型糖尿病管理的核心在於兩個 E：衛教 (Education) 與同理心 (Empathy)。
- 衛教：必須包含符合印度飲食習慣的碳水化合物計算，以及生病時的應急原則 (sick-day rules)。
- 同理心：我們必須體認到這需要更長的看診時間，並整合心理諮商來應對糖尿病帶來的心理困擾與倦怠感。
結語
印度的第1型糖尿病照護已經取得了長足的進步，但邁向普及與公平照護的旅程仍在繼續。糖尿病科學發展迅速，我們現在的挑戰是確保這些進步能觸及每一個孩子。我們不僅追求齊頭式的平等 (Equality)，更要致力於實現真正的公平 (Equity)。
如同印度《薄伽梵歌》(Gita) 所言（原文：कर्मण्येवाधिकारस्ते, मा फलेषु कदाचनः）：「真誠對待你的工作，不要計較你能從中得到什麼回報。」
最後，感謝大家，也誠摯邀請各位參與我們即將在班加羅爾舉辦的第1型糖尿病全國大會，以及 2026 年在孟買舉辦的 D-Tech 糖尿病科技會議，共同為提升印度的糖尿病照護與科技認知而努力。謝謝！
(大會主持人 Partha 結語補充) 非常感謝 Dr. Saboo。因為時間關係我們不開放現場提問，請大家會後私下與 Dr. Saboo 交流。我必須說，包含台下的 Dr. Graham Ogle 與我，都非常有幸能與 Dr. Saboo 合作。他剛剛的演講其實還不足以完全展現他所做出的巨大貢獻。要知道，印度的幅員極其廣大，當人們跟我討論我們在英國取得的成就時，我總會提醒他們：英國的規模大約只有印度的四十分之一。另外我也要特別提及在座的 Dr. Manoj Chawla，他同樣在印度推動著極為出色的工作。代表眾人，感謝你們所做的一切努力。謝謝！