糖尿病管理的真實面貌與數據分享
為了響應糖尿病月，大家可以掃描畫面上的條碼，這個標示著「My Glucose Data」的條碼將讓你們直接讀取我的 Nightscout 連續血糖監測數據。我這麼做有一個非常、非常重要的原因：我幾乎一輩子都與第 1 型糖尿病共存。我受過註冊護理師（RN）的訓練，也是一名認證的糖尿病照護與衛教專家（CDCES）。我在糖尿病社群中長大，經常參加這類研討會，擁有極佳的人脈資源；我是一名中產階級白人女性，擁有私人保險。但你們猜怎麼著？我依然無法每天都把血糖管好，因為沒有人能做到，這其中的變數實在太多了。
我希望所有糖尿病患者都能明白，這是一件再正常不過的事。否則，當我們讓每個人都開始使用這些科技產品時——雖然科技非常棒且令人驚嘆——但伴隨而來的是海量的數據。每次警報一響，你就會覺得自己是個失敗者，對吧？你會想：「糟糕，我這次又做錯了什麼？」
讓我以今天早上的早餐為例，向各位說明我的決策過程。從上週二開始，我就沒有再注射 GLP-1 藥物了，所以那款藥物在一週內帶給我的胰島素敏感度已經完全消失。此外，我現在處於不同的時區，雖然我星期天或星期一早上就到了，自認應該已經相對適應了。接著，我的胰島素幫浦（Pod）到了該更換的時間，實際上它現在已經過期了。
然後是我早餐吃的碳水化合物。天啊，我點了一份鬆餅，我以為上面附的是普通的花生醬，但實際上那是花生醬口味的鮮奶油，吃起來就像在吃派和香蕉一樣。因此，我事前施打的胰島素劑量絕對是不夠的。如果你現在去看我的數據，你就會看到因為碳水化合物攝取失誤而導致的餐後高血糖。**在應用程式介面中，可以清楚看到血糖趨勢線（呈現橘色與綠色點狀）與胰島素給藥標記交織的複雜圖表，以及像是 163 mg/dL 或是飆升至 273 mg/dL 並進入黃色「高血糖」警示區的真實數據呈現。**但這就是真實的生活。
我甚至使用的是一套名為 Trio 的系統——我不知道 Rahimul 醫師今天在不在現場，這是一套他幫我安裝的類似破解版（hacked）的系統，它非常棒，而且可以高度個人化。但我要再次強調，即使有了這些，我依然每天都在經歷失敗，但我必須繼續前進。
糖尿病與污名化
關於污名化，DiaTribe 旗下的 destigmatize.org 進行了一些研究。有高達 83% 的第 1 型糖尿病患者覺得，其他人將糖尿病視為一種性格上的缺陷。具體數據顯示，不僅 83% 的第 1 型糖尿病患者有這種感覺，第 2 型患者也有高達 81% 面臨相同的處境。此外，38% 的第 1 型患者報告污名化深刻影響了他們的情感生活——讓他們感到羞恥、自責、孤立和內疚（第 2 型患者為 25%）。在社交生活方面，有 25% 的第 1 型患者受到影響（第 2 型患者為 27%）；而在糖尿病管理本身，則有 17% 的第 1 型患者受到負面影響（第 2 型患者為 22%）。
這就是我們每天必須與之共存的現實，我們必須堅持下去，因為即使我們選擇忽視，它依然存在。身為醫療專業人員，牢記這一點是非常、非常重要的。
糖尿病的日常語言與溝通
這裡有一份由美國糖尿病照護與衛教專家協會（ADCES）提供的線上資源，探討了糖尿病的語言。雖然這不完全是關於篩檢的內容，但它為接下來的討論奠定了基礎。
當你和別人談論糖尿病，並給他們貼上「糖尿病人（Diabetic）」的標籤時，我的感受是複雜的。當這個討論最初出現時，我曾說過：「隨便啦，我為身為糖尿病人感到自豪。」因為我確實為能與糖尿病共存而自豪。但我不想讓這個標籤定義我所做的每一件事。有時候，我只想做那個挑染粉紅色頭髮的 Marissa。我想做一個母親，做一個愛狗人士，做一個在花園裡擺滿畫著自由派標語石頭的人。無論是什麼，糖尿病不能是唯一能定義我的事物。當我聽到人們使用這個詞時，我認為它真的貶低了你作為一個人類所擁有的其他生活經歷。
因此，我們應該將「人」放在第一位，避免用疾病來定義一個人，並專注於生理或病理生理學層面。例如，將「糖尿病人（Diabetic person）」改為「患有糖尿病的人（Person who has diabetes）」；將「糖尿病衛教（Diabetic education）」改為正確的「糖尿病的衛教（Diabetes education）」，因為衛教本身並不會得糖尿病。此外，不應使用「正常（normal）」來對比患者，因為它的相反詞暗示著患者是「不正常（abnormal）」的。
然後是「順從（Compliant）」。天啊，如果你真的想惹火我或任何糖尿病患者，只要告訴他們「不順從（noncompliant）」就夠了。真的，如果你想吵架，這絕對是個好起點。就像我一開始展示和討論過的，即使我做對了所有的事情，依然有其他變數在起作用。可能是我感冒了，可能是我壓力很大，或者我生理期快來了。我們受到的變數影響之大，甚至超乎想像。順帶一提，我們現在能使用 GLP-1 藥物，只是因為當初有人說：「嘿，我們來研究一下毒蜥（Gila monster）的唾液吧！」然後我們現在就開始使用這項甚至還沒被完全技術性批准的療法了。
使用「順從」或「不順從」這些詞彙，暗示著患者只是在聽從別人的命令與指示。但在糖尿病照護中，患者是在自我管理中做出自己的選擇。我們應該使用「參與（Engagement）」、「投入（Involvement）」或「用藥情況」等詞彙，專注於事實和患者的優勢，探討他們哪裡做得好以及我們如何以此為基礎繼續發展。
「控制（Control）」是我昨天常聽到的一個詞，我甚至覺得有必要跟一些人好好談談這個概念。為什麼人們會覺得這其中帶有一種道德標準？當有人問你「控制得好不好」時，真的讓人感覺充滿批判。而我受到最多的評判往往來自其他醫療專業人員。他們會說：「噢，你是糖尿病衛教師耶，你難道不該更懂嗎？」我的反應通常是：「好喔，很酷。你來過一天我的生活，然後我們再來談談。」在一個身體已經無法發揮應有功能的疾病中，「控制」幾乎是不可能實現的。我們應該使用「管理（Manage）」、「糖化血色素（A1C）」或「目標範圍內時間（Time in range）」等中性詞彙，並以具體事實定義何謂「良好的管理」，專注於生物學事實，避免評判、羞辱或責備。
關於體重的討論也非常困難。我不是這方面的專家，但這裡有一些關於討論體重的建議。醫學術語（如肥胖）會使身體病理化，而像「理想體重」這種詞彙帶有評判性，傳達了一種存在單一普遍健康體重能預防疾病的錯誤信念，忽略了個人的健康目標。甚至在專業文獻中，這也暗示體重是完全可受意志控制的，無形中鼓勵了臨床醫生和患者的「奇蹟式思考」。建議在一般談話或未知患者偏好時，使用非污名化的描述，如「較高體重（Higher weight）」、「較大體型（Larger person）」，或直接陳述「你的 BMI 為大於 X」。
第 1 型糖尿病的篩檢溝通與工具
現在，我要將重點轉向篩檢，畢竟這是今天演講的主題。這裡有一些非常棒的資源，例如早期第 1 型糖尿病檢測工具包（Early T1 Detection Toolkit）。
重點在於，我們必須確保使用清晰、簡單的語言，避免使用晦澀的醫學術語和行話。我們需要提供背景脈絡，例如，如果某人接受篩檢，發現擁有一種自體抗體，這代表什麼？這與擁有兩到三種自體抗體有什麼不同？同時，對於疾病發展的時間表要保持謹慎。這項研究仍在發展中，我們其實無法給出確切的時間表，所以我們不能過度承諾或承諾不足，我們必須保持現實。可以使用一些具體的機率描述，例如「你有三分之一的機率」。接著，提供可行的下一步行動（actionable steps），討論什麼時候適合使用連續血糖監測儀（CGM），以及什麼時候應該尋求醫療協助。
另外還有 Fr1da 網路**（相關資源可見於 typ1diabetes-frueherkennung.de）**，這個計畫強調必須為正在為孩子進行篩檢的照護者提供支持和資訊。我們有一位鄰居，因為知道我們有糖尿病相關的組織網站，他們其中一個兒子確診並經歷了非常嚴重的糖尿病酮酸中毒（DKA），體重減輕了很多，過程非常艱難。當 Tzield 這種藥物在美國獲批使用時，他們是第一批打電話給賽諾菲（Sanofi）要求用藥的人。他們也讓女兒接受了篩檢，結果對兩種抗體呈陽性，於是他們給了她一台 CGM。但這台儀器卻給她帶來了極大的焦慮。
這就說明了，是的，提供資訊很棒，但如果我們沒有在這個過程中支持他們，這段經歷有時會在情感上造成同樣的創傷。試圖預防 DKA 是件好事，但我們必須提供支持。**我們必須減輕家長的恐懼，重申篩檢有助於確保 DKA 被預防。**我們也需要討論第 1 階段與第 2 階段糖尿病的影響，**包含認識胰島素缺乏的症狀。**討論如何接受診斷，探討悲傷和否認的過程——否認是一種非常強大的力量，我們必須確保談論到這些。幫助家屬處理悲傷與內疚，並認知到這不是任何人的錯。
克服篩檢障礙與動機式晤談
很抱歉我講得有點趕。我想談談篩檢的障礙。我大多數的同齡朋友都非常害怕為他們的孩子進行篩檢。如果你是一個患有第 1 型糖尿病的成年人，當你成為父母時，你絕對不想把你身上的任何「爛東西」傳給你的孩子。當你想到糖尿病，你會想：「哇，我真的可能會讓他們的一生變得艱難許多。」**恐懼是一個非常強大的動機。**即使你在理智上知道這不是你的錯，但人們依然背負著這種恐懼。即使是非常聰明、極度相信科學的人，也沒有為他們的孩子進行篩檢；他們感到害怕，所以他們選擇不做。
就我個人而言，我為我的孩子們進行了篩檢，甚至包括我的養女也做了，因為我是我們家裡唯一患有糖尿病的人。
針對這點，我建議使用動機式晤談（Motivational Interviewing）。當然，我們依然必須尊重他們是否決定進行篩檢的自主權。動機式晤談的核心精神包含三種溝通風格：指導（Directing，僅提供建議）、引導（Guiding，傾聽並鼓勵想法）以及跟隨（Following，僅具有同理心的傾聽）。根據 Rollnick, Miller, & Butler (2008) 的研究，「引導」被認為能提供最好的結果；過度依賴「指導」風格往往出於好意但效果不彰，而「跟隨」則過於被動。
如果你從未受過動機式晤談的訓練，我強烈建議你去尋找相關資源。它的核心概念是：
我要強調，這絕對不是要你去操縱（manipulate）別人，而是要去找出人們恐懼的根源是什麼。即使在這次對話後他們還沒有準備好，你也是在幫助播下種子，鼓勵他們在未來接受篩檢。
降低風險與減輕負擔的願景
這是我的最後一部分。我想談談風險和負擔的減輕。對我來說，我非常關注降低 DKA 的風險。**預防 DKA 將有助於長期的糖尿病照護。**我認為這對每個人來說都是一件非常棒的事。
但同時，這裡也存在著減輕負擔的巨大潛力。**即使是陰性的篩檢結果，也能帶來潛在的負擔緩解。**如果我們能在人們剛被診斷出糖尿病時就及早發現，讓他們接受不同的治療，我們就能真正保存他們的 β 細胞功能和 C-胜肽（C-peptide）。這將對他們的長期照護有極大的幫助。
這就像是，我在兩歲時被診斷出來，我的血糖波動就像是劇烈起伏的雲霄飛車。而有時候，那些被診斷為成人潛伏性自體免疫糖尿病（LADA）的人——我為你們感到高興——你們的血糖波動相對是溫和的。**能夠擁有一個更「平緩地滑入（gentle slide）」糖尿病的過程，**這會是一件很棒的事，我希望任何可能經歷這一切的人都能擁有這樣的過程。任何程度的負擔減輕，都會讓人覺得這一切是值得的。
感謝各位的聆聽，也感謝在座所有的醫療專業人員為糖尿病患者所做的一切。
【會議主持人接續發言】
Marisa 是國際糖尿病聯盟歐洲分會（IDF Europe）如何與我們大西洋彼岸的美國朋友合作的絕佳典範。非常感謝 Marisa，儘管我們是歐洲人，妳依然願意來到這裡與我們同在。這真是太棒了，謝謝妳，Marisa。