實踐公平：全球南方兒童糖尿病照護的經驗與啟示
開場與講者介紹
各位午安，歡迎大家參加週六下午的這場議程。我是來自哥本哈根 Steno 糖尿病中心的兒童內分泌科醫師 Janet Svensson，今天很高興能與來自葡萄牙里斯本的兒童內分泌科醫師 Catarina Limbert 共同主持。
正如大家所知，ISPAD（國際兒童暨青少年糖尿病學會）是一個非常獨特的全球性社群，我們致力於將各大洲的照護團隊與研究人員連結起來。今天我們有三位講者，將探討截然不同的主題，而這正是 ISPAD 的核心精神。
首先，為大家介紹第一位講者，來自澳洲雪梨的 Graham Ogg 教授。他多年來致力於 Life for a Child 計畫，支援了來自五十五個不同國家、超過六萬名兒童。沒有人比他更適合來談論「行動中的公平性（Equity in Action）」這個主題。
演講大綱與背景
非常感謝主辦單位的邀請，這對我來說是一項榮幸。首先，我想對我演講題目中的一個詞提出小小的抗議：澳洲其實被歸類在「全球南方（Global South）」或南方國家，我們覺得這有點奇怪，我相信紐西蘭也會這麼認為，但這只是個小插曲。南半球現在是個很適合居住的地方，當我太太知道我還能來開會時，她說：「現在整個北半球都瘋了，別去。」但我還是來了，而且很高興今天能與各位分享。
我的利益衝突聲明包含：Lilly 藥廠為 Life for a Child 計畫提供胰島素以及非薪資用途的非限制性資金。
今天的演講大綱分為四個部分：1. 核心問題、2. Life for a Child 計畫簡介、3. 照護典範與創新研究、4. 超越支持計畫的未來（邁向永續）。
核心問題：照護資源的巨大落差
正如大家所能想像的，高所得國家與資源匱乏國家所能獲得的照護之間，存在著巨大的鴻溝。我認為這個鴻溝最嚴重的部分在於，因「未被診斷」而死亡的情況非常普遍。
此外，這些地區普遍缺乏五項核心資源：
- 缺乏胰島素
- 缺乏自我監測工具與 HbA1c 檢測
- 缺乏糖尿病衛教
- 缺乏具備 T1D（第一型糖尿病）照護技能的醫療人員（他們可能醫術精湛，但極度缺乏 T1D 的臨床經驗）
- 缺乏同儕支持（Peer support）：這是印度奧蘭加巴德的 Channa Sardar 醫師建議我加入的第五大支柱，我認為非常中肯。
除此之外，我們還必須面對健康的社會決定因素（Social determinants of health），例如貧窮、糧食不安全、衝突等問題。
透過 Life for a Child 以及 Changing Diabetes in Children、Action for Diabetes 等其他組織的努力，我們已經能夠縮小部分差距，例如改善診斷率、提供類胰島素（Analog insulin）、每天三到四次的血糖試紙、HbA1c 與併發症篩檢、糖尿病衛教以及人員培訓。
然而，這個差距現在又開始擴大了。幾十年來早已問世的升糖素（Glucagon）和胰島素幫浦，在資源匱乏國家幾乎還是無人能取得；連續血糖監測（CGM）也是同樣的狀況。更別提現代的先進技術，如混合閉環系統（Hybrid closed loop systems）、Teplizumab 等新興療法，差距正日益擴大。
從數據來看，高所得國家有 95% 的政府能為 15 歲以下兒童全面提供免費或負擔得起的胰島素，但在低所得國家，這個比例是 0%。血糖試紙的狀況更糟，高所得國家有 90% 全面提供，低所得與中低所得國家皆為 0%。至於家中有備用升糖素的比例，高所得國家達 95%，而低所得與中低所得國家同樣是 0%。如果只看最基本的照護成本（人類胰島素、每天兩片試紙、空針與 HbA1c），在馬拉威，這筆費用高達家庭平均收入的 377%；在布吉納法索則是 177%。
這是一位來自剛果民主共和國、18 歲的 Ephrem 寫下的心聲：「糖尿病啊，你為什麼要摧毀那些還沒嚐過人生滋味的糖尿病兒童？你為什麼不讓我們長大？你讓我們所有的家庭都因為你而變得非常貧窮，你毫不留情地消滅了我們。」 這些來自年輕病友的文字，本身就說明了一切。
當我們剛開始在西非馬利（Mali）提供援助時，根據 Sidibé 教授的研究，20 名被診斷出糖尿病的兒童中，有 18 名在三年內死亡。2007 年，整個國家只能找到 28 名患有糖尿病的兒童與青少年。
根據我們參與的 T1D Index 數據預估，在 2025 年被診斷為 T1D 的 10 歲兒童，其額外預期壽命在不同國家有著巨大落差：在某些國家可能只剩 6 年或更短，但在高資源國家則可以超過 66 年。隨著療法進步，高資源國家的數字可能還在增加，但這也凸顯了全球極端的不平等。
Life for a Child 計畫簡介與影響力
Life for a Child 計畫始於 2000 年，今年我們即將迎來 25 週年。我們的願景是：「不應有任何兒童死於糖尿病」。
我們成功的秘訣在於與當地現有的糖尿病中心合作。你不會在某個國家找到一棟掛著「Life for a Child」招牌的建築；相反地，我們會找到該國的國家兒童醫院或國家糖尿病協會等卓越中心，根據他們的需求提供支援。
我們目前幫助了超過 70,000 名年輕病友（在大多數國家支援至 25 歲，在低所得國家則支援至 30 歲），並透過 54 個國家的 121 個當地合作夥伴來執行任務。我們提供的核心物資包括胰島素、血糖機與試紙、可重複使用的胰島素筆與針頭等。雖然我們無法為每個國家提供所有東西，但我們確保他們至少具備最基礎的四大物資。
我們有一個由國際專家與病友代表組成的顧問委員會來指導計畫。雖然這是澳洲糖尿病協會（Diabetes Australia）旗下的計畫，資金主要來自 Helmsley Trust、Breakthrough T1D 以及 Lilly 藥廠提供的非限制性資金，但我們也與各國頂尖機構及其他 NGO 建立了廣泛的研究與合作夥伴關係。
這個計畫的影響力有多大？還記得我提到 2007 年馬利只有 28 名 T1D 年輕病友嗎？現在這個數字已經成長到 1,742 人，而且隨著存活率提高和診斷率上升，數字還在持續攀升。在中非共和國和布吉納法索，儘管過去十年面臨嚴重的內部安全問題，我們依然看到了類似的驚人成長曲線。這都要歸功於當地合作夥伴、年輕病友及其家屬的驚人毅力。
衛教資源與醫療人員培訓
我們開發了大量的衛教教材。例如《Moseka》這本圖文手冊，是由高齡 98 歲、目前仍在剛果服務的英雄——比利時修女兼醫師 Marguerite De Clercq 所編寫。我們將它翻譯成多種語言，包括法語、盧安達語、英語、印尼語、斯瓦希里語和尼泊爾語，非常受歡迎。
我們也製作了多種語言的碳水化合物計算手冊，例如針對印度、墨西哥、厄瓜多和巴基斯坦的在地飲食版本，裡面的插圖甚至是由當地孩童親手繪製的。此外，我們也運用了 Changing Diabetes in Children 製作的優秀影片（例如《Diabetes Besties》系列影片，解釋為什麼需要打胰島素、如何測量血糖等），以及 Action for Diabetes 在東南亞開發的精美教材。
正如 David 稍早提到的，我們需要針對正確的語言、文化和年齡層來設計衛教教材，這樣對家庭才真正有用。
除了病友衛教，醫療人員的培訓也同樣迫切。ISPAD 的臨床指引非常棒，但內容很厚重。如果你面對一個因 DKA（糖尿病酮酸中毒）而瀕臨死亡的孩子，而你不知道該怎麼辦時，你需要的是一本「食譜」——告訴你第一步、第二步、第三步該做什麼。因此，我們將 ISPAD 指引濃縮成口袋書（Pocketbook），目前有英文、西班牙文、法文和俄文版本，今年將更新至第三版。
我們也舉辦或贊助實體工作坊，例如在迦納為醫師和護理師舉辦的培訓，以及在坦尚尼亞的 ADECA 課程。
我們還推出了一個虛擬導師計畫（Mentorship Program），為期六個月，將經驗豐富的醫療人員與資源匱乏國家的醫師、護理師或營養師進行一對一配對。目前已有約 30 人完成計畫，成效非常卓越。如果你有興趣成為導師，非常歡迎掃描簡報上的 QR code 加入我們。此外，我們正在開發一個線上學習管理系統（LMS），首波將推出五小時的課程，專門針對在省級醫院工作、剛接觸 T1D 的醫師和護理師。
照護典範轉移與創新研究
我們發展出了一個「照護分級（Levels of Care）」的概念模型：
- 最低限度照護（Minimal Care）：這是過去許多國家的慘況，僅使用人類預混型胰島素，一天打兩次，幾乎沒有血糖監測，HbA1c 高達 12-14%，死亡率與併發症極高。
- 中階照護（Intermediate Care）：使用人類胰島素進行基礎-餐前（Basal-bolus）多針注射，每天測 2-3 次血糖，HbA1c 降至 8.0-9.5%，死亡率大幅降低。
- 全面照護（Comprehensive Care）：符合 ISPAD 指引，使用類胰島素、每天測 5 次以上血糖或使用 CGM、甚至幫浦，HbA1c 可控制在 6.5-8.5%。
根據匹茲堡大學 30 年的數據顯示，雖然我們知道理想目標是 HbA1c 小於 7% 或 6.5%，但只要能將 HbA1c 從 12% 降到 9.5%、9% 甚至 8.5%，就能實質上消除 30 年內因腎衰竭導致洗腎的風險。你無法阻止所有併發症，但正如 DCCT 研究所示，風險呈指數型下降，這能帶來巨大的改變。
我們也證明了，在大多數國家，推動中階照護符合 WHO 定義的「具成本效益（Cost-effective）」。例如在馬利，獲得一個健康生命年（HLY）的成本約為人均 GDP 的 141%；在亞塞拜然則僅需 15.6%。 毫不意外地，這也帶來了死亡率的顯著下降，在馬利，30 年存活率從最低限度照護的 8.45% 大幅提升至中階照護的 50.1%。
第一型糖尿病流行病學與 T1D Index
我負責領導 IDF（國際糖尿病聯盟）Atlas 中的第一型糖尿病小組，相關數據來自於 T1D Index（由 Breakthrough T1D、Life for a Child、ISPAD 和 IDF 共同發起）。
我們在去年四月曼谷的 IDF 會議上發布了最新數據：2025 年全球估計有 950 萬人患有 T1D，其中近 200 萬人年齡在 20 歲以下。雖然美國的整體患者總數最多，但由於人口金字塔的結構差異，印度擁有全球最多的 T1D 兒童（高達 301,000 人）。
大家都知道，全球各地的發生率差異極大，而且許多國家的發生率幾十年來一直在上升。我們與合作夥伴在十幾個國家進行了流行病學研究，填補了許多缺乏數據的空白區域。當各國要向政府進行倡議時，擁有自己國家的發生率和盛行率數據是非常重要的。
例如，我們在烏茲別克進行了 17 年的數據追蹤，發現發生率每年以 5.6% 的速度增長，盛行率上升，而死亡率則如我們所願地下降了。在馬爾地夫，年化增長率甚至高達 12%！吉爾吉斯和哈薩克的未發表數據也顯示了類似的驚人數字。有些我們尚未完全理解的環境變化，可能正在這些國家加速發生，導致發生率激增。
延誤診斷與未診斷致死的悲劇
在這些國家，因「未被診斷」而死亡是一個極其嚴重的問題。這不是指他們因為誤診而晚到醫院，而是他們根本在確診前就過世了。
臨床上充滿了各種誤診，包括肺炎、腸胃炎、瘧疾、傷寒、HIV、腦膜炎，甚至是盲腸炎等急腹症。這裡有一個來自迦納的男孩 Ray 的故事：他病了幾個月，越來越虛弱，甚至開始尿床而被家人責罰。他接受了瘧疾、貧血、寄生蟲的治療，甚至嘗試了傳統療法，直到他虛弱到無法睜開眼睛、陷入 DKA，被緊急送醫後才終於確診為糖尿病。
根據 T1D Index 估計，2025 年將有 174,000 人因 T1D 過早死亡，其中 46,000 人小於 25 歲。更令人心碎的是，全球每年有 30,000 名 25 歲以下的年輕人，死於「未被診斷」的 T1D。
在馬利，2013 年到 2014 年間診斷人數出現了大幅跳躍，我們認為這很大程度上歸功於一場全國性的衛教活動。我們發放了 1,600 張 海報，並直接對護理師和醫師進行衛教，以提高疾病意識。我們現在已將這些列有「頻尿、體重減輕、嘔吐/脫水/呼吸急促、缺乏活力、尿床、極度口渴」等警訊的海報，翻譯成亞塞拜然、孟加拉、玻利維亞、厄瓜多、奈及利亞、海地、迦納、辛巴威等地的語言，在各國推廣。
胰島素熱穩定性與保存研究
如果你沒有冰箱，該如何冷卻胰島素？這時「陶罐」就派上用場了。我們曾在蘇丹舉辦過一場「陶罐奧運會（Clay pot Olympics）」，測試了各種冷卻裝置。結果顯示，所有裝置的冷卻效果都比環境溫度好，但表現最好的是：兩個大型陶罐（其中一個有上釉）、利用蒸發冷卻原理的 Frio 保冷袋，以及一個羊皮袋（雖然羊皮袋降溫效果最好，但使用起來相當笨重）。
在 COVID 期間，我們與哥德堡大學和佛羅里達大學合作，在印度進一步研究了胰島素的熱穩定性。我們將胰島素放在平均氣溫高達 30-31 度的環境中，分別測試 1 個月、2 個月和 4 個月。
結果發現，根據《Lancet Diab Endocrinol 2023》的發表，胰島素的效力仍維持在 92% 到 100% 之間，幾乎所有樣本都保持在 95% 以上。這證明胰島素比我們過去認為的更耐熱。當然，如果你有冰箱，還是應該遵守保存指引；但如果你沒有冰箱，這個結果是非常令人安心的。研究也顯示，使用陶罐儲存，在 4 個月後的效力下降幅度僅為 0.5%，顯著優於放在開口紙盒中的 3.6%。
類胰島素（Insulin Analogs）的成本效益與衛教關鍵
長效與速效類胰島素（Analogs）已經是幾十年來的標準照護，它們能減少低血糖、提供更多彈性，現在也被列入 WHO 的基本藥物清單中。但問題是，它們的價格比人類胰島素貴上 2 到 4 倍。預算有限的國家應該花錢購買嗎？
我們在馬利進行了一項隨機對照試驗（RCT），並發表在《Diabetic Medicine》上。結果顯示了戲劇性的改善，HbA1c 下降了約 3%。在孟加拉的一項觀察性研究中，也看到了進步。
然而，我們與匹茲堡大學在孟加拉和坦尚尼亞進行的另一項 RCT，卻顯示 HbA1c 完全沒有變化。我認為這並不意外，真正的答案在於「衛教」。在馬利，他們實施了更積極的「達標治療（Treat to target）」衛教；而在其他國家，衛教模式可能維持原狀。這再次強調了：即使有了更好的藥物，如果沒有配套的衛教，是不會有效果的。
我們也經常使用標竿管理（Benchmarking）的概念，比較各地合作中心的 HbA1c 中位數，例如我們追蹤了非洲、亞洲、加勒比海與拉丁美洲各中心的數據，試圖協助他們降低整體數值。
邁向永續：全民健康覆蓋（UHC）與地方分權照護
超越物資支援計畫的最終目標，是實現永續的全民健康覆蓋（Universal Health Coverage, UHC）。這意味著政府至少能為所有人提供負擔得起的「中階照護」。
但 T1D 的 UHC 定義是什麼？是人類胰島素還是類胰島素？是空針還是胰島素筆？是試紙還是 CGM？每個國家必須自己做出決定。但比物資更重要的是，你需要具備技能的醫療人員，以及遍布全國的導師制度（Mentoring system）。你不能只是建立一家地區醫院，把員工塞進去然後說「開始做吧」，結果他們每天只給孩子打一針胰島素，完全沒有監測的概念。這些中心必須得到指導，制度才能真正運作。
目前，政府提供胰島素的比例確實高於提供試紙的比例。因此，我們與日內瓦的 FIND 組織合作倡議，成功將血糖機與試紙納入 WHO 的「基本診斷清單（Essential Diagnostics List）」中。
雖然有些國家有健康保險計畫，但往往只涵蓋經濟條件較好的人，如果不能覆蓋所有人，那就不是真正的 UHC。令人振奮的是，我們已經成功從烏茲別克和亞塞拜然「退場」，因為現在這兩個國家的政府已經能全面提供物資了。在印度的一些邦（特別是拉賈斯坦、西孟加拉和古吉拉特）也有長足的進展。
我想特別提一下由 NCD Poverty Network 發起的 PEN-Plus 診所計畫。這項計畫獲得 WHO 認可，特別是在撒哈拉以南非洲推廣，不僅針對 T1D，也涵蓋鐮刀型貧血等其他非傳染性疾病（NCD）。他們有標準化的臨床協定，但也面臨挑戰：你可以建立診所並對員工進行短期培訓，但他們有足夠的病患量來維持技能嗎？他們與三級醫療中心有足夠的聯繫嗎？如果有受過訓練的人員卻沒有物資怎麼辦？這些都是需要克服的難題。
印度西孟加拉邦的 Sujoy Ghosh 醫師提供了一個絕佳的範例。他在地區醫院推動了模範診所計畫，投入了極大的熱情與指導。結果非常出色，無論是使用預混型胰島素還是基礎-餐前療法的孩子，他們的 HbA1c 都從 9.5% 顯著下降到 8% 左右。對於印度農村地區來說，這是一個非常了不起的成就。
連續血糖監測（CGM）的普及挑戰
最後，我想談談 CGM 的普及。CGM 是目前的標準照護，我們知道它具有變革性的力量，但它非常昂貴。目前市場上有三家主要製造商。在資源匱乏國家推廣 CGM 面臨幾項重大挑戰：
- 成本高昂
- 需要對醫療人員進行教育與培訓
- 在資源匱乏環境下的相關研究有限
雖然現在有越來越多其他廠牌的 CGM 出現，但它們通常缺乏 T1D 數據、缺乏兒童數據，也沒有獲得 FDA 批准或獨立使用（Non-adjunctive）的核准，因此我們目前還無法推薦或研究這些設備。
FIND 組織為此提出了一套「CGM 信心檢查清單（Confidence Check）」，包含 6 個核心評估主題：研究對象是否包含足夠的 T1D/胰島素使用者、參與人數是否足夠（至少 50 人）、感測器佩戴時間與比對測量是否完整、高低血糖數據分佈是否合理、是否進行了進食與胰島素挑戰測試，以及研究是否發表在同儕審查期刊上。 我非常期待未來五年內能出現一個「破壞式創新者」，帶來便宜得多的設備。目前我們也正在印度阿美達巴德（Ahmedabad）的 DiaCare 中心進行 FGM（閃速血糖監測）的相關研究。
結語：生命的故事
演講的最後，我想提醒大家這一切努力的初衷：支持這些孩子，讓他們能順利長大。
這是一位名叫 Lía 的玻利維亞女孩。當年醫師錯過了她的診斷，是一位牧師的妻子因為知道糖尿病患者會頻尿，才建議她去檢查，進而確診。2012 年她 12 歲時，只能虛弱地躺在床上。 現在，Lía 已經長大，在 24 歲這年 成為了一名服務社區的醫師。她充滿感激，正精彩地活出她的人生。正如她所說：「我非常感謝所有幫助我們的人。他們給了我們多一絲生命的氣息，讓我們能維持治療，穩定我們的生活。」
這，就是我們所做一切的意義。非常感謝大家。
Q&A 問答時間
Catarina Limbert (主持人)： 謝謝 Graham，你總是為我們帶來如此令人印象深刻的演講，你持續為孩子們帶來生命。非常感謝你。現場觀眾有任何問題嗎？
觀眾提問 1： Graham，我非常同意 Catarina 說的，這是一項偉大的工作。我發現一件非常有趣且引人深思的事：那些預防 DKA 的衛教海報，在低所得與中低所得國家發揮了作用，但在較富裕的先進國家卻沒有效果。難道是那些富裕國家的醫師比較難被訓練嗎？除了澳洲曾有過一次成功的活動外，幾乎沒有人能複製這種海報宣傳的成功數據。
Graham Ogg (講者)： 我唯一能想到的解釋是，在高所得國家存在著嚴重的「資訊過載（Information overload）」，要讓特定的訊息穿透重重雜訊被看見非常困難。而在資源較匱乏的國家，周遭並沒有那麼多海報和廣告，因此一個針對性強的衛教活動，反而更容易引起注意並發揮效果。這是我唯一能提出的推論。
觀眾提問 2 (Ignor Arsadol，來自土耳其)： 謝謝您非常精彩的演講。我對於「以國家為單位」來分類資源不平等一直有些疑慮。有時候，不平等是否應該以「個體」為基礎來分類？舉個例子，昨天在我的國家（土耳其），兒童的所有胰島素都是免費的，而且從一年前開始，CGM 感測器也免費了。但是，有一個孩子已經四年沒有來診所了，他們完全不知道感測器現在有給付。他的父親哭著告訴我們：「我沒辦法去診所，城市離我們太遠了。」
Graham Ogg (講者)： 是的，交通和距離是非常關鍵的因素。這牽涉到我們能將 T1D 照護「地方分權（Decentralize）」到什麼程度。我認為分權不能過度，否則無法維持照護品質。但現在重要的一點是，我們有了通訊軟體、有了手機，這方面的技術只會不斷進步；同時我們也建立了同儕支持網絡。因此，只要家庭有足夠的意願，加上行動電話的輔助，我對於未來在偏遠地區照顧糖尿病兒童的潛力，其實是抱持著比過去更樂觀的態度的。