01_Denise Montt-Blanchard - DIACTIV - THERAPEUTIC INTERFACE BRIDGING EXERCISE, BEHAVIORAL, AND TECHNOLOGICAL GAPS IN ADOLESCENTS WITH TYPE 1 DIABETES

開場與計畫背景介紹

（主持人）我們今天的第一位講者是 Denise Montt-Blanchard，她將與我們分享 DiaActive 研究：為患有第1型糖尿病的青少年，搭建在運動、行為與科技之間橋樑的治療介面。歡迎 Denise。

（講者）大家早安。我想先感謝 ATTD 給我這個機會來分享這份工作成果，也謝謝大家今天的參與。我非常興奮能為大家介紹一個名為「DIACTIV」的專案（如果你想帶點西班牙風味，也可以發音為 DiaActive）。

我沒有任何利益衝突需要聲明，但有幾點背景想先說明。我是一位設計師，因此我將從設計師的視角來向各位聽眾發表演說。我非常榮幸能在智利天主教大學（Pontificia Universidad Católica de Chile）帶領一個結合「設計」與「醫學」的跨領域計畫。同時，身為這個計畫的設計師兼研究員，我自己本身也是一位第一型糖尿病（Type 1 Diabetes）患者。本研究也獲得了智利國家體育局（Instituto Nacional de Deportes de Chile）的研究經費支持。

關於我們專案的背景資訊。我們都知道，目前青少年的體能活動（Physical activity）程度非常低落。而在這個族群中，更有多重障礙進一步減少了他們參與體能活動的意願。根據世界衛生組織（WHO）與相關研究指出，雖然體能活動的益處廣為人知，但對於第1型糖尿病青少年來說，害怕低血糖（Fear of hypoglycemia）、知識有限、社會支持不足，以及不安全感與污名化（Stigma）等情緒因素，都成了他們活躍生活型態的重大阻礙。這凸顯了我們迫切需要早期的介入措施，而且不能僅僅提供資訊或機會，更必須直指「動機」與「情緒因素」。青春期是習慣養成的關鍵時期。在這個階段，青少年往往很難表達自己的情緒，因此在處理與體能活動相關的挑戰時，必須同步處理他們的情緒問題。

本演講的主要目標，就是與大家分享 DIACTIV 背後的設計過程，以及其初步實施後的一些成果。

需求評估：從競技運動員的經驗中學習

我們採取的是「以患者為中心（Patient-centered）」的方法，並使用了混合研究法（Mixed methods）。首先，我們從需求評估（Needs assessment）開始；接著，根據這些洞見，我們在參與者的幫助下進行了共同設計（Co-design）與原型製作（Prototyping）；最後，我們進行了可用性測試（Usability testing）。

一開始，我們訪談了曾代表我們國家參加國際賽事的第1型糖尿病競技運動員。我們總共接觸了 23 位來自各個不同運動領域的運動員。其中甚至包括了一項我個人透過這個研究才認識的運動——巴斯克回力球（Pelota Vasca），我想這在西班牙這裡應該更為人所知。

我們希望能了解，他們在患有第1型糖尿病的情況下，是如何管理體能活動與競技比賽的。我們的研究結果顯示，真正點燃他們開始訓練動機的，往往是「負面影響（Negative influences）」。而其中最令我們感興趣的因素，是他們經常面臨來自他人的**「基於錯誤資訊的低估/看輕（Misinformed underestimation）」**。

根據我們的模型，這些運動員在克服體能活動障礙時，主要面臨三個領域的負面影響：**低血糖創傷（Hypoglycemia Trauma）、基於錯誤資訊的低估（Misinformed Underestimation），以及治療負擔（Treatment Burden）。**正如我們收集到的訪談引言所說明的，許多這些負面經驗都發生在他們求學階段：

轉向非運動員與初期的設計失敗

所以，我們想看看這種情況是否僅限於競技運動員，還是也發生在非運動員身上。結果發現，同樣的模式再次出現。我們針對一般患者家庭進行了調查，包含了 25 位母親、5 位父親與 5 位青少年。我們發現學校裡充滿了各種挑戰：對低血糖的恐懼、對血糖數值的過度警戒、教師的支持與知識有限、科技帶來的障礙（圍繞著設備的污名化），以及同儕間的社會污名化。

帶著所有這些發現，我和我的學生們設計出了初版的 DIACTIV。它最初是一套包含糖尿病管理策略的閃示卡（Flashcards），設計用意是讓「體育老師」在支援患有第1型糖尿病的學生時使用。

然而，在進行了兩次共同設計會議後，就像許多設計過程一樣，我們失敗了（我們甚至在產品原型的照片上打了一個大大的紅色「X」以示這條路行不通）。我們最初認為老師會是關鍵角色，但一些家長告訴我們，在公立學校裡，要接觸到老師其實非常困難。相反地，他們告訴我們，真正能發揮影響力的人，其實是孩子們的「朋友和同學」。

重新定義問題與 DIACTIV 卡片系統的誕生

因此，我們重新定義（Reframed）了介入措施。我們的核心提問變成了：「如何透過一個基於『同理心（Empathy）』的方法，幫助患有第1型糖尿病的青少年學習體能活動的管理需求，同時降低他們與『同儕』參與活動時的心理與社會障礙？」

我們將介入對象轉向同儕，現在的設計包含了與體能活動挑戰相關的「真實生活情境」，每個情境都同時具備**「情感維度」與「糖尿病管理維度」**。

我們在一個夏令營中測試了 DIACTIV，共有 10 位平均年齡約 16 歲的第1型糖尿病青少年參與。參與者非常渴望分享他們自己的經驗，並且對這個體驗展現出高度的投入與參與感。

在我們接下來也是最終的設計迭代中，我們針對名稱稍微討論了一下，但最終決定保留 DIACTIV 這個名字。我們將體能活動分為三個等級：高強度（Vigorous，橘色設計）、中強度（Moderate，綠色設計），以及低強度（Light，淺藍色設計），並完成了全套 36 張卡片的設計。卡片上的故事都是我們在整個研究過程中收集來的真實案例。這些體能活動的等級也都經過了我們團隊中物理治療師的驗證。

每一張卡片都包含一個涉及「未計畫的體能活動」或「意外挑戰」的情境，並附帶兩個問題。此外，我們也提供了一些空白卡片讓使用者自行填寫。以下是幾個卡片的具體範例：

臨床試驗協定與能力評估指標

在 DIACTIV 設計完成後，我們制定了一個橫斷面觀察性研究（Cross-sectional observational study）的試驗協定，旨在於臨床環境和學校環境中評估這項教育介入措施。今天，我將與大家分享目前正在進行中的「臨床階段」初步結果，而學校部分的試驗將在未來幾個月內啟動。

這個試驗協定基本上是從候診室開始的。我們的參與者會挑選三張他們覺得最有共鳴的卡片。接著，由臨床醫師或我們的研究團隊引導，圍繞著卡片上的情境展開對話。

為了評估青少年在運動管理上的技能，我們開發了一套評分量表（Rubric），包含四項核心能力（Competencies）：

每一個維度的評分範圍是 1 到 4 分。目前的初步結果大約代表了我們目標樣本數的三分之一。

初步研究結果與數據分析

就目前四項能力的表現來看，「緊急處置」與「策略理解」的得分最高。這表明患者其實很了解體能活動所涉及的風險，也知道如何處理這些風險。

然而，「預期與預防」以及「反思與調整」的得分則較低。許多參與者告訴我們，他們準備的點心（Snacks）通常不夠，或者他們只是單純遵循父母的指示，這顯示他們在自我管理上的自主性（Autonomy）有限。

當我們分析患者每週進行**中高強度體能活動（Moderate and Vigorous Physical Activity, MVPA）**的時間長度與 DIACTIV 總分的關係時，我們尚未發現一個明確的趨勢。不過我們觀察到，在受試者中只有兩位參與者達到了 MVPA 的建議標準；整體而言，我們這組 T1D 青少年的活動量，與沒有患病的同齡青少年族群相似，都偏低。

當我們將**「DIACTIV 策略理解分數」與「MVPA」進行交叉分析時，初步的模式表明：理解管理策略可能在支持他們參與體能活動中扮演著重要的角色。 我們也發現，將「DIACTIV 預期與預防分數」與「MVPA」**作對比時，數據暗示著：體能活動量越高的青少年，可能越善於在運動期間應對與準備血糖的波動挑戰。例如，我們觀察到中等程度的正相關（r=0.49），其中一位參與者（P10）在討論中提到：「我常常會把單純的疲勞和低血糖搞混，所以我寧願先測一下血糖以求確認。」這顯示了較高的預期防範意識。

關鍵收穫與未來展望

總結我們的關鍵收穫（Key takeaways）：

我們目前正在將 DIACTIV 研究擴展到更多的臨床和學校環境，**以進一步探索其對運動管理策略和參與度的影響，並持續招募患有第1型糖尿病的青少年。**如果您本身有從事與第1型糖尿病青少年相關的工作，並且有興趣測試這個工具或與我們合作，請掃描螢幕上的 QR code 了解更多，或在會議結束後來找我聊聊。

最後，我想感謝促成這個專案的所有人，包括 Red Salud UC Christus 的小兒內分泌科、UC 設計學院的設計與健康研究團隊、所有參與的運動員、青少年與他們的家人，以及我們所有的合作夥伴與臨床醫師。

謝謝大家的聆聽。

主持人問答環節 (Q&A)

（主持人）非常感謝妳，Denise。現場觀眾有任何問題嗎？

（稍作停頓）

好的。看起來我們的線上觀眾也沒有提出問題。那麼，謝謝妳。