知覺歧視在糖尿病健康差異中的角色：未受充分代表族群的經驗

(The Role of Perceived Discrimination in Diabetes Disparities: Experience of Underrepresented Populations)

講者：Ananta Addala, DO, MPH (史丹佛大學小兒內分泌與糖尿病科助理教授) 會議：第 19 屆國際糖尿病先進科技與治療會議 (ATTD)，2026年3月11-14日，西班牙巴塞隆納

講者介紹與開場

[Corey 介紹講者] 接下來，我們有這個榮幸為您介紹下一位講者，來自加州史丹佛大學的 Ananta Addala 醫師。在過去的十年間，我非常有幸能與 Addala 醫師並肩工作。她是一位小兒內分泌科醫師，也是該校的助理教授。在接下來的演講中，您將聽到——我也認為這是這項工作的真正核心——如何理解糖尿病的健康差異（Diabetes disparities）、其背後的推動力為何，以及這種差異如何發生在糖尿病科技的應用上。我非常期待這場演講，在我們合作的這段時間裡我學到了很多。[Ananta Addala 開場] 非常感謝 Corey 的介紹以及這些年來的支持，也感謝 Partha 帶來了精彩的開場。我非常期待能與兩位、以及在座的所有人進行這次討論，並帶領大家探討健康差異背後的潛在因素與成因。

對於聽過我演講的人都知道，我其實不喜歡「拐彎抹角（bury the lede）」，因為大家總是穿梭在各種不同的會議場次中。所以，這場演講的核心帶回訊息（take-home message）就是：知覺歧視（perceived discrimination）確實會影響患者對醫療科技的準備度與接受度。我接下來大約 20 分鐘（希望稍微短一點）的目標，就是為這個結論奠定基礎，讓大家能跟隨我的思路，並真正相信這一點。

此演講無任何利益衝突（Conflict of Interest）需要聲明。

最近，為了產出一些研究數據，我花了很多時間與 5 到 12 歲的小孩交談，並舉辦了焦點團體訪談。大家可以想像，這是一段非常有趣的時光。我問他們的第一個問題總是：「你最喜歡的動物是什麼？」因為沒有什麼比這個更能打破僵局了。這也讓我開始思考我自己最喜歡的動物：大象。牠們看起來有點傻氣，有著搖搖晃晃的短鼻子，小象看起來更是滑稽，因為牠們還無法控制自己的鼻子。但隨後，牠們會成長為雄偉的生物，聰明、充滿智慧，必要時甚至能推倒整片森林。大象這個意象，非常適合用來探討我們今天要講的主題——歧視。

房間裡的大象與作為社會建構的種族

我將從一個我無時無刻不在思考的概念開始，因為我的研究工作，正是那頭**「房間裡的大象（The elephant in the room）」：也就是歧視，以及它所產生那種無所不在、持續擴散的深遠影響。**

對於沒聽過這個片語的人來說，它的意思就是字面上的那樣：如果房間裡有一頭大象，你會看著牠嗎？你會承認牠的存在嗎？還是你只會假裝牠不在那裡，然後繼續聽我講課？當我思考我們為何會這樣時——為什麼明明有一頭名為「歧視」的大象在房間裡，我們卻很難去談論它、正視它，並為它在房間之外找到一個不同的歸宿？

其中一個原因在於我們最近在美國討論得比較多的一個概念（儘管它適用於世界各地）：種族（Race）是一個社會建構（social construct），而不是一個生物學概念。

讓我帶大家上一個非常簡短的歷史課，看看美國的種族分類究竟是從何開始的。回到 1978 年 5 月，美國商務部聯邦統計政策與標準辦公室發布了用於記錄和報告的分類建議，當時建議將種族分為美洲印第安人或阿拉斯加原住民、亞洲或太平洋島民、黑人與白人；而民族（Ethnicity）則分為西班牙裔與非西班牙裔。

然後到了 1997 年 10 月 30 日，美國管理與預算辦公室 (OMB) 進行了聯邦數據分類標準的修訂。他們其實只是做了一些修改：(1) 將「亞洲或太平洋島民」類別分拆為「亞洲人」與「夏威夷原住民或其他太平洋島民」兩個類別；(2) 將「西班牙裔」一詞更改為「西班牙裔或拉丁裔」。

我為什麼要提這個？因為**「種族」的定義實際上會隨著國家、地區而改變**。在我們所參與的各種會議與歷年的科學研究中，我們經常會犯一種稱為**邏輯謬誤（logical fallacy）**的錯誤：我們將「種族」歸因於「血統 / 祖源（Ancestry）」，歸因於生物學。

這引出了我今天眾多與大象相關的另一個隱喻。我從小就常聽到一句話：「大象喜歡吃花生。」如果我的簡報動畫正常播放的話，這就像是在說：「我喜歡吃花生，所以我一定是一頭大象。」（請不要為了這個笑話而上鉤，好嗎？）但這實際上被稱為邏輯謬誤，你在其中做了一個有些荒謬的跳躍推論。這就像把人臉合成到大象的身體上一樣荒誕。我們在科學界經常這樣做。

但事實上，種族（Race） ≠\neq= 血統 / 祖源（Ancestry）。當你仔細查閱那些歷史文件時，你會發現它們非常明確地做出了這種區分。**1997 年由 OMB 制定的分類，是用來描述個人所屬、認同、或在社區眼中所屬的群體。這些類別並不代表人類學起源的科學定義。**我以此作為開場的原因是，我接下來要展示的所有與種族相關的數據，都是基於將種族視為一種「社會建構」來討論的。

瞎子摸象：看見糖尿病健康差異的全貌

我想我會非常快速地帶過關於健康差異存在的證據基礎。健康差異確實存在，**例如在 HbA1c 數值上，非西班牙裔白人的中位數約為 8.2%，而非西班牙裔黑人則高達 10.3%，西班牙裔/拉丁裔為 9.2%，這些差異在統計上具有高度顯著性 (P < 0.0001)。**它們存在於種族與民族之間，也存在於不同的社經地位（SES）中，研究顯示隨著社經地位下降，CGM 的使用率呈現顯著下滑趨勢，而且這些差異正在持續惡化中。這就是目前的重點。

我們在 2023 年剛發表的最新一系列研究探討了 AID（自動化胰島素遞送系統 / 混合閉環幫浦）的採用情況。從 2016 年到 2020 年，所有族群的使用率都趨近於零，但從 2020 年開始，我們在美國做出了相當大的努力，你可以看到使用率開始上升。但在這其中，你仍然可以看到基於種族和民族（再次強調，作為社會建構）的差異化。到了 2022 年，非西班牙裔白人患者的使用率達到最高（約 36%），其次是全體患者平均（約 33%），而西班牙裔（約 23%）與非西班牙裔黑人患者（約 15%）的採用率仍明顯落後。

因此，我開始思考，並延續我們的大象諺語。不知道大家有沒有聽過這個來自南亞次大陸的故事：五個瞎子在摸大象的不同部位。一個摸到尾巴說它是一條繩子，另一個摸到耳朵說它是一把扇子，這是因為你無法看到事物的全貌。當我們試圖理解並對健康差異進行分類時，我認為我們一直只看到了其中的某些片段，而沒有將「房間裡的大象」視為一個整體。結果就是，我們遺漏了驅動健康差異成因的完整圖像。

這為我在過去五年中規劃的大量科學評估奠定了基礎。我非常興奮有機會分享我們從病患家庭那裡學到的東西，這讓我們了解到，歧視及其影響雖然短暫（ephemeral）、難以命名、難以觸摸、難以精確定位，但它卻是永遠存在的（ever-present）。

生態學模型與病患家庭的真實經驗

這是一個透過質性研究將所有主題進行建模的結果，受訪對象是我們照顧的那些在某些方面被邊緣化或處於少數群體的照護者。這是一個包含多個層次的生態學模型，從中心向外分別為：個人層面（糖尿病科技、第1型糖尿病的情緒）、人際層面（遭受的歧視）、社區層面（理解科技的資源、社區支持）、制度層面（醫療提供者、學校照護交付），以及最外層的社會/政策層面（保險挑戰）。

無論是在個人層面、人際層面、社區層面，還是結構層面，他們所表達的核心都是：「我經歷了歧視。」

那麼，這些家庭到底是怎麼說的呢？這些都是直接引述，我帶大家看過一遍：

所以，這些情況討論了我們可能會將其標籤為結構性障礙或其他問題的各種方式，但對於接收端而言，這就是一種被視為歧視的對待。

量化衡量歧視：四種標準化量表

不知道在座有多少人知道，但其實有相當多的方法可以系統性地衡量歧視。我們在社會學、人類學以及歷史學界的同事已經做了這項工作。我將帶大家快速了解我們在研究中使用的四個量表：

歧視經驗對照顧者與青少年的強烈關聯

現在我要進入數據的部分，這並不令人驚訝，但我們必須正視它。這主要探討日常歧視所帶來的影響。

在照顧者 (Caregivers) 方面： 幻燈片上所有粗體的數據，代表這些相關性在統計上是顯著的。

這顯示了在照顧者身上存在的社會心理關聯。

在青少年 (Youth) 方面： 當我們單獨觀察青少年的數據時，幾乎所有項目都呈現顯著的粗體。透過 PROSE（PRASI）量表測量的歧視經驗，同樣與以下項目相關：

我必須告訴大家，因為這整場演講都在談歧視，你們可能會認為我一開始就是帶著預設立場去進行這些數據分析的，但我並沒有。我是以一種未知、客觀的態度開始的，因為最好的科學就是你傾聽數據，然後跟隨數據的指引，這也是我希望我們今天能做到的。

大象永遠不會忘記：歧視的世代影響與路徑模型

回到我們的大象朋友身上。關於大象，我們還知道另一件事：大家聽過「大象永遠不會忘記 (An elephant never forgets)」這句話嗎？為此，我也稍微研究了一下大象。「既然你們是我最喜歡的動物，我就多了解一點。」

事實證明，在幻燈片上這張大象側臉的插畫中，特別用亮黃色標示了牠的大腦部位，因為大象確實擁有不成比例的巨大大腦與非常大的海馬迴。這也是為什麼牠們能夠映射所有這些情感記憶。牠們會記住同伴的埋葬地和墳墓，牠們會在特定的地點哀悼，大腦中內建了大量的記憶機制。

這讓我聯想到，世代創傷 (generational trauma) 是如何被深深刻印下來的；親子關係，以及父母感受到的歧視經驗，是如何投射並影響下一代的。

為了讓大家容易理解（我的一些同事知道完整的模型長什麼樣子），我把圖表稍微簡化了一下，以便聚焦。這是一份我們仍在處理的早期路徑分析數據（Parent-youth associations），我們發現，經歷明確的種族主義 (Explicit Racism)，會在父母與孩子間產生深刻的影響。

讓我為大家導覽一下這張路徑圖。圖中有箭頭和圓圈。箭頭的「菱形 (♦)」端代表父母 / 監護人的經驗，而箭頭的另一端「箭頭 (←)」則代表青少年的經驗。

所以你看到了什麼？同樣地，我試圖簡化這個模型，我們希望未來能把所有複雜的關係寫出來。但我希望我清楚傳達的重點是：這不僅僅是青少年個人的經歷，也包含了照顧者的經歷。 因為我們很多數據是停留在家庭層面的。這些長期的影響並不只停留在經歷過歧視的那一個人身上，它就像你所熟知的世代創傷一樣，會向下傳遞。這就是我們認為這些數據開始反映出的現象。

你還可以看到，父母的糖尿病困擾和憂鬱會影響孩子，而孩子的狀況也會反過來影響父母 (例如憂鬱的自我迴圈 r=0.38, p=0.001；糖尿病困擾自我迴圈 r=0.24, p=0.034；且憂鬱與糖尿病困擾間存在 r=0.38, p=0.001 的關聯)。對於我們這些與病患家庭一起工作的人來說，這很合理，我們看到了我們經常試圖解開的家庭動態。但我們通常沒有去思考的是，許多家庭所面臨的歧視或邊緣化經歷，是如何在我們與他們討論科技應用與決策時，悄悄潛入那個診間的。

糖尿病科技的最佳利用與面臨的阻礙

這一點現在再明顯不過了。我們可以非常清楚地說，目前在美國，科技的最佳利用 (Optimized tech utilization) 指的是能夠使用自動化胰島素遞送系統 (AID)，也就是同時使用 CGM 和胰島素幫浦。

大家可以看到這份來自 15 間診所 Type 1 Diabetes Exchange 的圖表數據。

我一直對探索為什麼會這樣非常感興趣，因為在美國，除非你擁有 AID，否則就不算達到最佳的科技利用狀態，而這應該是每個人都必須有權限獲得的。

那麼，這些我們交談過的邊緣化家庭說了什麼？他們基本上談到了一種「被精簡、被過濾的方法 (streamlined, funneled approach)」，這種方法促使他們得出一個結論：CGM 是必需品，但幫浦不是。 (CGM is a necessity, a pump is not)。這自動意味著他們無法獲得同等的資源權限。

這代表什麼？讓我引用幾句話來說明這個從政策層面到個人層面的阻礙：

什麼決定了最佳科技使用者？四種模型的驗證

因此，我們開始著手研究並建立解決健康差異的證據（這也是我剛才與大家分享的大量數據），我們將人群分為兩類：「最佳科技使用者 (Optimized tech utilizers)」（同時擁有幫浦和 CGM 的人）與**「科技未充分利用者」**（只有幫浦、只有 CGM，或者兩者都沒有的人）。

接下來，請準備好迎接一些勝算比 (Odds ratios) 數據。我們查看了四種不同的模型，試圖了解是哪些核心社經因素真正影響了一個人是否能成為最佳科技使用者。

但我必須告訴大家，當我們運行最終的綜合模型時，少數幾個仍然維持高度顯著意義的變數之一，就是青少年遭受歧視的經歷。