01_Deniz Dalton - HELMSLEY 基金會的資助領域與第一型糖尿病及運動倡議 (T1-DEXI)
開場與 T1-DEXI 計畫起源
大家好，我是 Deniz Dalton，任職於 Helmsley 慈善信託基金會（Helmsley Charitable Trust）第一型糖尿病計畫的專案負責人（Program Officer）。在此聲明，我沒有任何需要報告的利益衝突。
歡迎大家。本次於巴塞隆納舉辦的第 19 屆先進糖尿病科技與治療國際會議（ATTD），標誌著 Helmsley 首次在 ATTD 舉辦專場會議。今天，我們將重點介紹我們第一型糖尿病計畫中的基石項目之一：第一型糖尿病與運動倡議（Type 1 Diabetes and Exercise Initiative，簡稱 T1-DEXI）。我們的座談嘉賓將與大家分享極具說服力的早期數據與實用的見解。
T1-DEXI 這個計畫對我個人而言意義非凡。從它還只是一個構想的第一天起，我就參與其中，看著它逐漸成長為一個大型倡議，並孕育出大家今天即將聽到的各項解決方案。時光倒流到 2016 年，也就是十年前，Helmsley 召集了一場智庫會議，專門探討運動與第一型糖尿病的議題。當時，儘管運動是管理第一型糖尿病最基本的工具之一，但這個領域的缺口卻沒有被學界與產業界優先處理。
我們帶著「支持解決方案、幫助第一型糖尿病患者無憂無慮地進行體能活動」的熱忱走進會議室。然而，當我們走出會議室時，我們深刻體認到一個嚴峻的問題：我們根本沒有正確的數據來制定正確的解決方案。截至當時為止，現有的數據都來自於規模小、範圍受限且持續時間短的臨床研究。
T1-DEXI 的研究規模與真實世界數據
因此，T1-DEXI 應運而生。這是一項真實世界研究（Real-world study），包含了 750 名參與者，進行為期一個月的成人研究。這項研究捕捉了大量不同類型的身體活動，例如高強度間歇訓練（HIIT）、阻力訓練、有氧運動、游泳、滑雪、瑜珈，甚至是簡單的日常體能活動，像是園藝、散步或是追趕公車等。
那場智庫會議啟動了這一切。Jaeb 健康研究中心（Jaeb Center for Health Research）開始進行多項相關研究，並將 T1-DEXI 的成人與兒童數據集放上了 Vivli 數據共享平台。隨後，我們發布了徵求提案（RFP），這直接促成了今天座談嘉賓即將為大家介紹的各項解決方案。Helmsley 的總體目標是推動整個領域向前發展，為第一型糖尿病患者尋找更好的解決方案，並減輕他們在運動時管理糖尿病的負擔。今天，我們的目標是在大家聆聽專家簡報及其解決方案時，能夠激發各位的熱情，將這些討論化為實際的臨床實踐。
Helmsley 慈善信託基金會的使命與策略
在我們進入技術簡報之前，我想先介紹一下 Helmsley 在這項工作中扮演的角色與背景。
**正如我們的核心理念：「幫助人們過上更好的生活，無論他們身在何處（Helping people lead better lives, No matter where they call home）。」**我們是美國最大的私人基金會之一。我們旗下共有六個計畫，全部都圍繞著健康這條主線，朝著這個使命努力。其中，第一型糖尿病是我們規模最大的計畫之一。我們的一位受託人（Trustee）David Panzirer 有兩個患有第一型糖尿病的女兒，這也正是我們啟動這個計畫的契機。
第一型糖尿病計畫的使命是**「改變第一型糖尿病的發展軌跡（Changing the trajectory of T1D）」**。這意味著我們要改變長期的發展前景，包含改善健康結果、提升醫療可及性、減輕疾病負擔，以及改變高風險族群和現有患者的未來。
我們的計畫能夠推動非常大膽的倡議，而 T1-DEXI 就是一個強而有力的例子。我們醞釀了十年，投資於其他人尚未優先考慮的領域，投入數百萬美元進行數據共享，確保這些數據的價值能超越單一的補助案。Helmsley 有能力追求高風險、高回報的專案。我們可以支持一家提出創新點子的新創公司、支持某種藥物或設備的首次臨床研究，或者支持一個新成立的非營利組織進行能力建設，以解決基層的關鍵缺口。
組織架構、三大重點領域與生態圈的建立
Helmsley 是一個「僅限受邀（Invitation only）」的基金會。這意味著，是的，我們偶爾會像 T1-DEXI 那樣發布公開的 RFP，但更常見的情況是，我們的團隊需要主動與受補助者接觸，並邀請他們根據我們的策略提交提案。正是這個團隊在制定我們的發展策略。參加像 ATTD 這樣的會議，能幫助我們釐清焦點，並根據我們與像各位這樣的受眾所進行的交流，以及從會議中學到的領域缺口，持續優化我們的策略。
今天我的同事們也和我一起來參加了會議，包含 Sean Sullivan、Amy Pitts、Jessie Kohn Takata、Anne Koralova，以及我們的領導 Gina Agiostratidou（計畫總監）。他們來到這裡不僅僅是為了聽會，更是為了建立關係。所以，如果您有更多問題，請在會後尋找他們交流。
在我們的組織架構中，除了行政支援團隊外，我們主要根據三大重點策略領域將專案負責人（Program Officers）與副專案負責人分組：
T1-DEXI 計畫隸屬於我們的第二個支柱（改善護理與技術的取得），因為創新永遠不應停止，這也是我們今天齊聚於此的原因。
同時，Helmsley 也是許多專案的早期信仰者，但我們不能是唯一的信仰者。我們所支持的專案和投資的倡議，隨著時間的推移，必須在更大的**糖尿病生態系統（Diabetes Ecosystem）**中得以維持。在這個生態系統中，每個人都有自己的角色要扮演。生態圈的中心樞紐是「糖尿病患者（People with Diabetes）」，而圍繞著這個核心的支持網絡包含了七大利益相關者：資金提供者（Funders）、產業界（Industry）、支付方（Payers）、醫療保健提供者（Healthcare Providers）、監管機構（Regulators）、社區組織（Community Orgs）以及研究人員（Researchers）。
我剛剛提到的團隊並不總是只提供資金，我們還負責在這個生態圈中，將正確的人互相連結起來以加速創意的落實，有時候這比單純提供經費更具影響力。因此，我今天的請求是：因為在座的各位都代表了這個生態系統中的其中一個環節，當您聆聽我們的座談嘉賓演講時，請透過您自身的專業視角思考，想想您能如何幫助推動這些專為第一型糖尿病患者設計的解決方案，並消弭他們在運動管理上的落差。
堅持 FAIR 數據原則與計畫的豐碩成果
將數據轉化為實際解決方案的長期願景，如果沒有我們受補助機構的合作是無法實現的，特別是 Jaeb 中心。尤其是要感謝 Robin Goland 的領導，以及她對嚴謹、高誠信，更重要的是對**「公平（FAIR）數據」**的承諾。當我說「FAIR」時，指的是這些數據必須符合資料標準，具備：
在數據集公開發表之後，我們發布了 RFP，促使多學科團隊能夠著手研發各位今天將聽到的解決方案。這些專案已經在拓展這個領域，而該 RFP 更產生了超過 200 個數據請求（數量仍在增加中），以及超過 20 篇的學術發表（同樣持續增加中）。而且，數據的生命週期並未就此結束。大家今天會聽到的臨床研究結果，將會回饋到 Vivli 平台上，繼續強化第一型糖尿病與運動領域的發展。我的呼籲是：請分享您的數據！無論您來自產業界還是學術界，請幫助我們推動第一型糖尿病與運動領域向前邁進。
當前的挑戰與未來的解決方案方向
T1-DEXI 數據明確揭示了一件事：對於第一型糖尿病患者而言，運動仍然是一項巨大的挑戰。 我們在日常管理的各個層面都看到了這個問題。為了推動該領域發展，我們將焦點放在了幾個核心領域，並匯集了頂尖學術機構（如史丹佛大學、墨爾本大學、賓州大學以及科羅拉多大學安舒茨醫學院）的專家來進行突破：